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Eltern-Interview: Die Mutter eines kleinen Jungen mit Trisomie 21, der eigentlich gar nicht so besonders ist.

Als Maike und ihr Mann, mit dem sie schon mehr als 15 Jahre zusammen ist, zum zweiten Mal Eltern wurden, haben sie sich erst einmal nur gefreut, schließlich hatten sie sich nichts mehr gewünscht, als eine vierköpfige Familie zu werden. Sie waren überhaupt nicht darauf vorbereitet, dass mit ihrem zuckersüßen Baby etwas „nicht stimmen“ könnte und so traf es sie natürlich unvermittelt hart, als ihnen die Ärzte eröffneten, dass ihr Söhnchen mit einer Trisomie 21 geboren worden war. Nicht zuletzt deshalb, weil diese Diagnose nicht allein kommt, sondern von einer ellenlangen Liste möglicher Erkrankungen begleitet wird, die ein Down-Syndrom mit sich bringen kann.

Mittlerweile ist der kleine Bruno drei Jahre alt und ein echter Sonnenschein, der Herzen im Sturm erobert und seinen Eltern die Tür zu einer Welt geöffnet hat, die sie ohne ihn höchstwahrscheinlich nie entdeckt hätten. Maike hat sich die Zeit genommen, um im Eltern-Interview ein wenig davon zu erzählen und auch, um einen Einblick in ihr Leben zu gewähren, dass zwar etwas anders ist, als das der meisten, aber dennoch viel normaler, als einige denken. <3

Eltern-Interview mit Maike, der Mutter eines kleinen Jungen mit Trisomie 21, der eigentlich gar nicht so besonders ist.

1. Gibt es etwas an dir, dass die Menschen in deinem Umfeld (oder auch die Gesellschaft) als „anders“ oder „besonders“ bezeichnen würden? Wenn ja, was ist es?

Mein jüngerer Sohn hat eine Trisomie 21, landläufig Down-Syndrom genannt. Je länger bzw. je besser die Leute uns kennen, desto normaler empfinden sie uns, denke ich.
Wir haben die Diagnose erst nach der Geburt erfahren. Das war natürlich erst mal ein Schock. Zumal wir dazu recht schnell eine lange Liste mit möglichen medizinischen Erkrankungen und Komplikationen überreicht bekamen – von Herzfehler über Fehlbildungen im Magen-Darm-Trakt bis zu kindlichem Grauen Star. Glücklicherweise beruht diese Liste nur auf statistischen Wahrscheinlichkeiten und in der Realität ist unser Sohn gesund.

Die einzige Besonderheit bislang ist, seine verminderte Muskelspannung und die hat vielfältige Auswirkungen. Am Anfang war das Stillen z.B. ein Problem, weil er nicht so viel Kraft im Mundbereich hatte. Eine weitere Konsequenz ist die allgemeine Entwicklungsverzögerung, also Sitzen, Robben, Krabbeln hat bei Bruno länger gedauert. Laufen kann er seitdem er 2 3/4 Jahre ist.

Seit seiner Geburt gehen wir einmal die Woche zur Physiotherapie, seitdem er eins ist zur heilpädagogischen Frühförderung und zwischenzeitlich auch zur Logopädie. Sprechen kann Bruno noch nicht richtig, aber er brabbelt sehr viel und ist gut in nonverbaler Kommunikation. Abgesehen davon ist er ein außerordentlich fröhliches Kerlchen mit der Kernkompetenz Kuscheln.

2. Welche Reaktionen erntest du dafür, dass du in einigen Punkten von der „offiziellen“ Norm abweichst?

Erstaunlicherweise nur positive. Sowohl unsere Familie, als auch unsere Freunde und die Menschen in unserem Dorf haben uns von Anfang an unterstützt. Zwar waren einige im ersten Moment auch verunsichert und konnten nicht laut „Juchhu!“ rufen, aber im Endeffekt haben tatsächlich alle Bruno – einfach so wie er ist – angenommen.

Lustigerweise warte ich trotz dieser positiven Erfahrungen immer noch darauf, auf Ablehnung zu stoßen. Bei der Anmeldung in der Krippe, beim ersten Treffen mit alten Schulfreunden, die noch nichts von unserer „Besonderheit“ wissen … bei solchen, ersten Konfrontation bin ich immer sehr unsicher. Aber bisher gab es keine negativen Reaktionen.

Ein Vorteil mag sein, dass so ziemlich jeder schon mal was von Trisomie 21/ Down-Syndrom gehört hat bzw. man es Bruno auch ein wenig ansieht, so dass ihn viele recht schnell einordnen können. (Manche Menschen merken es allerdings auch überhaupt nicht). Zwar wünscht sich kaum einer ein Kind mit Down-Syndrom, aber unter der Vielzahl möglicher „Besonderheiten“ ist Down-Syndrom sehr positiv besetzt. Gerade Menschen, die professionell in dem Bereich zu tun haben, freuen sich, mit Bruno zusammenarbeiten zu dürfen.

3. Welchen Einfluss hat das auf dein Leben … als Individuum, aber auch als Frau und Mama?

Ich gebe nicht mehr viel auf Statistik. Auch wenn ich bei der Geburt von Bruno älter als 35 Jahre war, lag die Wahrscheinlichkeit für mich, ein Kind mit Trisomie 21 zu bekommen, unter 1 %. Alle anderen Mütter von Kindern mit Trisomie 21, die ich kenne, sind jünger als ich. D.h. Statistiken sind was für die Wissenschaft, als Individuum solltest du nicht viel darauf geben. Denn wenn du am Ende davon betroffen bist, kannst du dir von der eigentlich geringen Wahrscheinlichkeit nichts kaufen! Andersherum betrachtet war aber auch Brunos Wahrscheinlichkeit auf erhebliche medizinische Probleme wohl höher als 1 %.

Die Frage, warum sich bei einem Embryo eine Trisomie entwickelt und bei dem anderen nicht, kann noch keiner beantworten. Man weiß nur, dass es eben manchmal passiert. Und warum das eine Kind mit Trisomie 21 mit Fehlbildungen geboren wird und das andere nahezu gesund ist, ist offenbar auch noch nicht geklärt.
Wir denken manchmal, in unserer modernen Gesellschaft, wir wären so schlau, würden so viel wissen und hätten schon so viel erforscht … Pustekuchen!

Am Anfang hatte ich das Gefühl, dass dieses dritte Chromosom zwischen mir und meinem „echten“ Kind steht. Mittlerweile möchte ich aber Brunos drittes Chromosom nicht mehr missen. Es hat mir den Einblick in eine Welt gegeben, von der ich sonst wahrscheinlich wenig erfahren hätte. Schon bei meinem ersten Sohn haben mich diese ganzen Vergleiche, wann wer wie früh laufen, sprechen oder Radfahren kann, sehr genervt. Zumal es für die Zukunft der Kinder ja in der Regel auch kaum von Bedeutung ist, wann sie etwas gelernt haben, sondern nur das sie es irgendwann gelernt haben. Ich habe mich da so manchmal gefragt, ob ein Usain Bolt wohl auch schon mit 10 Monaten laufen konnte?!

Bei Bruno war dann klar, dass wir aus diesem Thema zweifelsfrei raus sind. Und dann kriegt man dankenswerterweise einen ganz anderen Blick auf sein Kind. Wenn man nicht mehr mit anderen vergleicht, vergleicht man es nur noch mit ihm selbst und nimmt diese vielen kleinen Entwicklungsschritte viel besser wahr. Man nimmt das Kind genauer wahr.

Ich weiß nicht, ob das ein gutes Beispiel ist, aber Laufen besteht ja z.B. nicht nur aus dem einen Fuß vor den anderen setzen, sondern benötigt z.B. auch das Hochheben des Fußes. Und da macht es für ein kleines Kind am Anfang schon einen großen Unterschied, ob es eine völlig ebene Fläche vor sich hat oder da auch nur eine kleine Schwelle von 5 mm Höhe ist. Da muss es am Anfang erst noch wieder ins Krabbeln wechseln, um die Schwelle zu überwinden, bevor es weiterlaufen kann.

Ich gebe zu, Bruno hat uns mit seiner Langsamkeit sehr viel Zeit fürs Zuschauen und Bemerken gegeben und manchmal ist das auch nervig. Aber in einer Zeit, wo viele über Beschleunigung klagen und viele sich nach Entschleunigung sehnen, ist ein Kind wie Bruno doch irgendwie Gold wert.

4. Was für eine Art Mama bist du? Was liebst du besonders an dieser Rolle? Was nicht so? ;)

Auf der einen Seite lege ich viel Wert auf Rituale und Regeln, weil ich der Ansicht bin, das klare Strukturen und Grenzen Kindern einen Orientierungsrahmen geben, der ihnen Sicherheit gibt.
Auf der anderen Seite möchte ich aber, dass sie sich in diesem Rahmen möglichst frei entfalten. Ich lasse mich gerne von meinen Kindern überraschen, wie sie Herausforderungen angehen. Ich versuche, möglichst selten nein zu sagen. Als Erwachsener hat man bei vielen Sachen ja verinnerlicht, dass man sie nicht macht oder nur auf eine bestimmte Art und Weise macht. Aber wenn man mal darüber nachdenkt, wird einem bewusst, dass da gar nicht immer ein besonderer Sinn oder Zweck dahintersteht, sondern es sich um stupide Traditionen oder Konventionen handelt.

Beim Kinderturnen ist mir das am Anfang sehr deutlich geworden. Erwachsene bauen da irgendwelche Stationen auf und als Erwachsene erkennen wir auch sofort, wie das Gerät bespielt werden soll. Kinder kommen da oft auf ganz andere Ideen. Da nicht einzugreifen, sondern das einfach nur zu begleiten, finde ich spannend.

Was ich am meisten an der Mutterrolle mag, ist, dass ich das Privileg habe, meinen Kindern beim Erwachsenwerden zuzusehen, sie zu begleiten und quasi in der ersten Reihe mitzuerleben, wie sie zu den Menschen werden, die sie sind.
Was ich nicht mag, ist, dass die Zeit, mich um meine ureigenen Belange und Interessen zu kümmern, immer so knapp ist…

5. Was wünschst du dir am meisten für deine Zukunft? Und was für die deiner Kinder?

Ich hoffe, dass wir weiterhin alle gesund bleiben und so ein gutes Verhältnis zueinander haben wie jetzt – auch wenn die Kinder älter werden und irgendwann aus dem Haus gehen. Ich kenne einige Leute, die als Erwachsene kein entspanntes Verhältnis mehr zu ihren Eltern haben, dass finde ich sehr schade.

Gerade für Bruno hoffe ich, dass es mit der Inklusion gut weitergeht. In der Krippe hat das bislang wunderbar funktioniert; ich bin gespannt, wie es ab dem Sommer im Kindergarten und irgendwann in der Schule weiterläuft. Das ist für das System und die Leute, die darin arbeiten, gerade eine große Umstellung. Aber ich bin überzeugt, dass am Ende alle Kinder davon profitieren werden. Es geht dabei ja nicht nur um Menschen mit offizieller Beeinträchtigung, sondern darum, die unterschiedlichsten Besonderheiten, von denen ja jedes Kind irgendwie eine mit sich bringt, zu berücksichtigen, anstatt alle über einen Kamm zu scheren. Und im Kennenlernen dieser unterschiedlichen Besonderheiten liegt für alle Beteiligten eine Bereicherung.

Liebe Maike, vielen lieben Dank für dieses sehr interessante Interview! Ich wünsche dir und deinen Kindern, deiner ganzen Familie alles nur erdenklich Gute für die Zukunft! :-*

Und nochmal zur Erinnerung, warum ich diese tolle Interview-Reihe gestartet habe: Ob wir gute oder schlechte Eltern sind, hängt nur davon ab, ob wir aufgrund unserer innigen Liebe zu unseren Kindern immer darum bemüht sind, die besten Mamis und Papis zu sein, die wir sein KÖNNEN. Nicht mehr und nicht weniger. Das eint uns! Und genau DAS möchte ich mit dieser Interview-Reihe zeigen – um der Chance willen, mehr übereinander und unterschiedliche Lebensmodelle oder Persönlichkeiten zu erfahren. Weil ich das unheimlich toll und spannend finde … und ihr doch sicher auch?! Deshalb freue mich sehr, wenn sich weiterhin viele melden (mit einer Mail an hallo@laecheln-und-winken.com), um mitzumachen und etwas von sich zu erzählen.

PS: Wie immer freue ich mich, wenn ihr diesen Text teilt! Danke! <3

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2 Kommentare für “Eltern-Interview: Die Mutter eines kleinen Jungen mit Trisomie 21, der eigentlich gar nicht so besonders ist.