Neu Rabenmutter 2.0

Wie ist es, mit einem gehandicapten Kind unterwegs zu sein? 13 Mamis erzählen.

Wenn wir auf dem Spielplatz, im Supermarkt oder einfach auf der Straße „besonderen“, also gehandicapten Kindern begegnen, reagiert mein Nachwuchs exakt so, wie man das von Kids im jeweiligen Alter nun mal erwarten darf: Dem Krümel ist es komplett Latte, außer sein Gegenüber ist extrem laut. Dann bleibt er stehen und wartet ab, ob „der Interpret“ noch mehr zu bieten hat. :D Die Tochter ist mit ihren fast 5 Jahren natürlich schon etwas weiter was das Erkennen von Unterschieden zu ihrer eigenen Person angeht und stellt mir sofort Fragen: „Mama, warum brüllt das Kind so?“ oder „Warum sitzt der Junge im Rollstuhl?“ oder „Kann das Mädchen nichts sehen? Wieso denn nicht?“ Meist muss ich mir gar nicht die Mühe machen, ihr zu sagen, dass sie die Frage am besten an das Kind selbst oder dessen Mama richtet, da meine Tochter SO laut ist, dass es eh bereits alle mitbekommen haben :D . Dennoch schiebe ich die Aufforderung schnell noch hinterher, damit ihre offen bekundete Neugierde nicht gar so plump und unverschämt wirkt. Und da haben wir dann auch schon das Problem: Mich. Denn eigentlich ist es gar nicht das Verhalten der Mausemaus, das in irgendeiner Form negativ gewertet werden kann – schließlich zeigt sie einfach nur wunderbar ehrlich und vor allem wertfrei Interesse an ihren Mitmenschen – sondern mein Drang, nicht UNVERSCHÄMT zu wirken oder eine Grenze zu überschreiten. Warum eigentlich? Warum denke ich, dass man fremde Menschen nicht einfach so ansprechen sollte, schon gar nicht, wenn sie offensichtlich eine Behinderung oder ein „Problem“ haben? Ich habe keine Ahnung, aber ich weiß, dass dieser Gedanke weit verbreitet ist. Klar, ein Grund wird sicher sein, dass wir Erwachsenen oft weder Lust noch Zeit haben, uns ernsthaft mit dem Leben anderer zu befassen; wir haben mit unserem eigenen schon genug zu tun. Aber es ist eben auch dieses Gefühl, das uns sagt, dass GERADE die Eltern von behinderten Kindern so einen spontanen, indiskreten Kontakt nicht wollen. Die Frage ist nur: Stimmt das überhaupt? Vor allem so verallgemeinert?

Vor kurzem bekam ich von einer lieben LÄCHELN UND WINKEN-Leserin eine E-Mail, in der sie mir ein bisschen von sich selbst und ihrem gehandicapten Sohn berichtete. Sie schrieb unter anderem davon, wie schwierig sie es manchmal fände, mit den Blicken und UNAUSGESPROCHENEN Kommentaren von Fremden umzugehen. „Ich habe dann fast das Gefühl, gesellschaftlich zu versagen“, schrieb sie, weil sie sich eben anders verhalten MUSS als die Mütter der gesunden Kinder, aber alle immer nur glotzen, ohne mal nachzufragen. Alle wahren die unsichtbaren Grenzen – außer die Kinder natürlich, wenn man sie lässt.

Durch diese Mail, diese Geschichte und die damit verbunden Fragen, wie wohl andere Eltern von besonderen Kindern mit ihre „Außenwirkung“ umgehen und was sie sich als Alternative zum Schweigen und Wegsehen wünschen würden, entstand die Idee, einfach mal nachzufragen … in Kurz-Interviews mit LÄCHELN UND WINKEN-Leserinnen, die täglich mit solchen Situationen konfrontiert sind. <3

Drei Fragen an Mamis mit besonderen (gehandicapten) Kindern:

  1. Für was ernten du und dein Floh gefühlt die unangenehmsten Blicke oder Reaktionen von Fremden?
  2. Wie gehst du damit um?
  3. Was war deine schönste Begegnung mit einem Fremden? Oder (falls dir keine einfällt): Welche Art der Begegnung würdest du dir wünschen?

 

Steffi & Felix
Steffi 29 Jahre alt mit Felix 6 Jahre alt aus dem Hohen Norden .

Zu 1.) Wir ernten dafür Blicke, dass Felix der rechte Unterarm fehlt.

Zu 2.) Es stört uns nicht, dass die Leute mal einen kurzen Blick auf Felix werfen. Mich stört es, wenn erwachsene Menschen ein Kind angucken und das Kind es nicht versteht. Ich würde mir wünschen, wenn den Leuten etwas unklar ist, dass sie uns fragen. Wenn Felix auf seinen Arm angesprochen wird, dann sagt er ganz klar, dass er so geboren ist und dann ist es auch gut. So ist es auch, wenn wir als Eltern angesprochen werden. Wir sind froh, wenn Leute uns fragen und nicht einfach nur gucken.

Zu 3.) Die schönste Begegnung für mich war, als ein Kind seine Oma fragte, was der Junge hat. Die Reaktion darauf war, dass sie es nicht beantworten konnte und sagte: Wir können ja mal fragen. Wir waren sehr glücklich über diese Situation.

  

Janine & Söhnchen
Mein Name ist Janine, ich bin 38 Jahre alt, aus Essen und Mutter von fast 4 jährigen Zwillingen. Aufgrund eines Sauerstoffmangels kam unser 2. Sohn mit Apgar 0 zur Welt und musste wiederbelebt werden. Dadurch ist mein Sohn mehrfach schwerbehindert und sitzt im Rollstuhl. Er kann weder sprechen, noch  alleine essen oder sitzen. Er ist aber ein aufgewecktes, glückliches Kerlchen und versteht alles.

Zu 1.)  Eigentlich gibt es keine bestimmte Situation, allerdings gibt es immer wieder Erwachsene, die meinen Sohn dermaßen anstarren, dass es echt unangenehm ist. Mal kurz gucken ist ja völlig in Ordnung. Auch bei Kindern stört es mich nicht, wenn sie meinen Sohn anstarren, aber der Unterschied ist, diese fragen meistens, was er hat. Viele Erwachsene trauen sich nicht und das finde ich schade. Ich werde lieber darauf angesprochen. Noch bekommt mein Sohn es nicht mit. Aber das wird sich im Laufe der Jahre ändern und ihn dann traurig machen.

Zu 2.) Wenn sie zu lange starren, frage ich ob ich ihnen helfen kann. Die meisten sind dann sehr verlegen.

Zu 3.) Schöne Begegnungen sind immer die, in denen Fremde einfach offen auf einen zukommen und Fragen stellen oder vielleicht auch von ihren Kindern oder Verwandten mit Handicap erzählen.

 

Katharina & Motte
Katharina, 30 Jahre, Motte (Kosename), 4,5 Jahre, aus NRW, Raum Dortmund

Zu 1.) Ich habe das Gefühl, die meisten Blicke ernten wir, weil Motte sehr laut und unruhig ist, er kennt keine Distanz und spricht alle Leute an und fasst sie auch gleich an, was manchen natürlich auch mal unangenehm ist. Er ist sehr unkonzentriert und sprunghaft, dadurch müssen wir manchmal sehr laut nach ihm rufen/brüllen, da er es sonst nicht schafft, seinen Fokus auf das zu lenken, was wir gerade von ihm wollen (z.B. zurück zu kommen). Er spricht zwar alle Kinder an, aber spricht eben auch noch sehr schlecht und spielt nicht “normal” mit anderen Kindern, sondern beobachtet da mehr, weil er auch oft die Situation nicht ganz einschätzen kann.

Zu 2.) Ich freue mich, wenn ich mit anderen Eltern ins Gespräch komme. Ich gehe ganz offen mit seiner Entwicklungsverzögerung und seinem Hang zum Autismus (ist eben noch nicht diagnostiziert) um. Trotzdem bin ich unsicher. Ich will damit offen umgehen, aber ich will auch nicht die Mutter sein, die auf dem Spielplatz alle mit ihrem “kranken” Kind volljammert. Ich kann jetzt – nach über einem Jahr wo es klar ist, dass etwas mit ihm nicht stimmt – gut damit umgehen. Ich sehe es nun so, dass er anders ist und ich denke, es ist auch gut darauf hin zu weisen, weil es eben nicht so eindeutig ist, wie ein fehlender Arm, ein Trisomie-Form (die man ja oft am Gesicht erkennt) oder andere Einschränkungen. Er hat eben kaum körperliche Merkmale, sodass viele sein Verhalten auf unerzogen sein schieben könnten.
Ich weiß, es ist Schwachsinn, aber trotzdem denkt man als Mutter darüber nach, was die anderen denken könnten, dass man sein Kind nicht richtig erziehen kann oder zu nachlässig oder, im Falle des Brüllens, zu Autoritär ist und man mal lockerer werden sollte. Aber Kinder wie er brauchen feste klare Regeln.

Zu 3.) Wir hatten eine wunderbare Begegnung im Urlaub, wo eine Frau im mittleren Alter von Anfang an offen und fröhlich mit Motte umgegangen ist. Als ich erklären wollte, was ist, sagte sie nur, dass wäre schon ok und sie sehe das. Ich denke im Nachhinein, dass ihr Sohn (glaub ich) ähnlich war.

Trotzdem finde ich es generell gut, wenn Menschen Interesse zeigen, was mit Motte ist. Man muss nicht gleich fragen, was nicht mit dem Kind stimmt, denn das kann ja auch nach hinten los gehen, aber wenn man einfach mit offenen Augen und Ohren damit umgeht und auch mal einfach dran denkt, dass das Kind eine Einschränkung haben könnte, dann geht man vielleicht ganz anders damit um, wenn das Kind sehr laut und wild ist.

Mir hilft es auch sehr, wenn andere mit auf meine Kinder achten, da ich ja auch noch den Kleinen habe und nur zwei Augen. Und wenn ich mich darauf verlassen kann, dass derjenige was sagt, wenn ihn etwas bezgl. Motte stört, denn dann habe ich nicht das Gefühl, ich muss Motte bei jeder Kleinigkeit zurecht weisen.

 

Maria & Elsa
Maria (35) & Elsa (5) aus Thüringen

Zu 1.) Elsa quietscht sehr gern und ohrenbetäubend, natürlich auch im Bus oder kürzlich zur Schuleinführungsfeierstunde ihres großen Bruders Otto. Sie hat total Spaß dabei und lacht sich gleichzeitig schlapp… Wir können sie nicht “abschalten” oder dies unterbinden, da sie auf “Pssst, nicht so laut” mit noch lauterem Gequietsche reagiert.

Zu 2.) Meist steckt uns ihr Schlapplachen an, wir versuchen sie abzulenken mit Buch anschauen oder in lauterer Umgebung lassen wir sie und unterhalten uns weiter, als wäre alles normal. Wenn Blicke uns durchbohren, sagen wir “Elsa, nicht so laut”, was sie entweder nur anstachelt oder einfach freut. Dann hab ich wenigstens etwas getan und bin meiner Mamapflicht nachgekommen. Hilft nicht immer, darum sind wir in den letzten Jahren eigentlich resistent geworden, der Meinung Fremder gegenüber. (Zum Glück ist Elsa ein hübsches und fröhliches Mädchen, dem man die “Besonderheit” nicht ansieht – Fluch und Segen zugleich)

Zu 3.) Wir haben unserem Großen Otto bei einem Ausflug gerade erläutert, dass Elsa behindert ist (was er nicht verstand, er kennt sie nur so und findet sie normal), also beschränkten wir die Erklärung darauf, weil Elsa nicht sprechen kann.

Wir kamen im Eiscafé an und der freundliche Italiener befragte uns nach unseren Wünschen, dabei versuchte er mit Elsa ins Gespräch zu kommen. Als ihm das nicht gelang, fragte er mich, ob Elsa heute zickig wäre… (Stille, da mir gar nix dazu einfiel)… da sagte Otto zu ihm: “Die ist behindert!” Wieder Stille… er hat sich entschuldigt und offensichtlich sehr geschämt. 

 

Nancy & Fynn
Mein Name ist Nancy (34J), mein Sohn heißt Fynn Mischa (4J) und ist Autist. :) Wir wohnen in einem Ortsteil einer kleinen Stadt im Landkreis Göttingen.

Zu 1.) Wenn wir z.B. beim Einkaufen sind und Fynn sensibel auf die vielen Reize reagiert, indem er unruhig wird, evtl. mit Schimpfwörter um sich wirft oder Sachen durch die Gegend werfen will. Man sieht sie genau! Die strafenden und anklagenden Blicke der anderern.

Zu 2.) Ich versuche sie zu ignorieren. Kommen blöde Sprüche oder Besserwisser-Kommentare, sage ich denen, dass mein Sohn eine andere Wahrnehmung aufgrund des Autismus hat. Werden Leute richtig frech in ihrer Art, bin ich nicht mehr freundlich und sage ihnen, sie mögen bei sich anfangen. (Aber mal ehrlich: Viele interessiert es ja eh nicht. Stempel drauf, Kind ist schlecht erzogen.) 

Zu 3.) Bisher gab es keine netten Reaktionen. Ich wünsche mir OFFENHEIT. Dass die Menschen mich einfach fragen, warum und wieso mein Sohn sich so verhält. Dass niemand auf Abstand geht, als wären wir eine Seuche. Einfach offen sein und reden.

 

Jutta & Milo
Ich heiße Jutta, bin 45 Jahre alt und mein jüngster Sohn Milo ist 3,5 Jahre alt. Milo ist ein sogenanntes Extremfrühchen. Er musste nach 23 + 1 SSW zur Welt kommen. Aufgrund einer Unterversorgung hatte er im Mutterleib keine Chance zu überleben. Er wog bei seiner Geburt 240g und war 21 cm groß. Milo ist heute in allen Bereichen seiner Entwicklung stark verzögert, ansonsten bis auf Kleinigkeiten körperlich gesund.

Zu 1.) Milo fällt zuerst durch seine teilweise sehr ungelenken Bewegungen auf. Er ist sehr zierlich und wirkt sehr zerbrechlich. Wenn er läuft, schwankt er sehr und wirkt sehr instabil. Das fällt auf jeden Fall auf. Gerade im Sommer, mit T-Shirts und kurzen Hosen, kann man die dünnen Arme und Beine nicht verstecken. Dafür bekomme ich des Öfteren auch gerne den ein oder anderen Kommentar, gerne von älteren Menschen. Mütter mit Kindern im gleichen Alter sind eher zurückhaltend mir gegenüber. Man merkt, dass sie die Defizite erkennen, aber nicht wissen, ob sie was sagen sollen, fragen können… man lässt dann lieber alles sein und wendet sich den Müttern mit normalen Kindern zu. Schwierig halt.

 Zu 2.) Auf Kommentare wie „ Och, du hast aber dünne Beinchen“ oder Ähnliches, reagiere ich nur noch mit einem „ Ja, das stimmt, da haben sie Recht.“ Ich rechtfertige mich nicht mehr, so wie ich es Anfangs tat. Blicke und Getuschel sind mir sehr unangenehm. Da sind mir dann die direkten Kommentare von den meist älteren Menschen lieber. Da habe ich wenigstens eine Chance zu reagieren.                            

 Zu 3.) Da hab ich jetzt echt lange überlegt, aber es fällt mir leider keine Begegnung ein, die wirklich so schön war. Ich würde mir wünschen, dass Mütter / Väter keine Angst vor einer Antwort auf ihre Fragen haben, dass sie den Mut haben, mich doch einfach nett zu fragen, warum er so wackelig ist … so dünn ist … das kann man durchaus nett verpacken und nett ansprechen. Und ich glaube am meisten würde ich mich freuen, wenn mich mal jemand fragt, ob wir morgen/ übermorgen/ nächste Woche auch wieder da sind. Wir sind nämlich echt nett!  Und man kann bestimmt auch von uns eine Menge lernen. Toleranz und Offenheit zum Beispiel. Und jemanden einfach so zu nehmen, wie er nun mal ist. Die Kinder untereinander können das meistens übrigens sehr gut. Keine Angst vor behinderten Kindern und ihren Familien! Ein Blick über den Tellerrand lohnt sich durchaus! Wir haben andere Probleme vielleicht, aber ansonsten… (Ich hätte selber vermutlich auch nie den Mut gehabt oder gar das Interesse, aber man kann echt sagen, dass ist durchaus eine Bereicherung.)

 

Sylvia & Paul
Wir sind Paul (19) und Sylvia (48). Paul hat das Down Syndrom. Wir wohnen in Schwerin, im wunderschönen Mecklenburg Vorpommern.

1.) Tja…in der Tat ist es so, dass es unangenehme Blicke nicht in bestimmten Situationen gibt. Es ist eher so, dass die Leute glotzen, wenn wir auftauchen. Manchmal merken sie wahrscheinlich gar nicht, dass es ihnen dabei der Mund offen steht. Wir hatten allerdings eine Situation, die so unangenehm war, dass ich sie wohl nie vergessen werde. Im letzten Winter haben wir Urlaub im Erzgebirge gemacht und dabei einen Besuch im Bergwerk geplant. Das gestaltete sich ein bisschen schwierig, weil wir einiges, nicht bedacht hatten. Paul hat ein paar mal rumgeeselt. Aber nach ein bisschen hin und her kamen auch wir ans Ziel. Der Gruppenleiter empörte sich dann vor uns bei seinen Kollegen, dass er ja den BEHINDERTEN dabei gehabt hätte. Dazu konnte ich nichts spontanes sagen … das war einfach nur gemein.

Zu 2.) Wir sind dazu übergegangen, den Leuten einfach offen entgegenzutreten. Wenn sie glotzen, lachen wir ihnen entgegen. Das kann Paul durch sein sonniges Gemüt besonders gut. Damit hat er schon manchen in Verlegenheit gebracht. Besonders schön ist es, mit ihm im Stau zu stehen. Früher hat er den Gaffern im Nachbarauto immer zugewunken. Jetzt ist er dazu übergegangen Peace zu zeigen. Das ist wirklich sehr lustig manchmal.

Zu 3.) Mir fällt spontan keine besondere Begegnung ein. Schön ist es, wenn ihm Fremde auch und besonders Jugendliche ein High Five zurückgeben, das er angeboten hat. Das rührt mich dann zu Tränen.

Am letzten Wochenende war er mit seinem Buddy auf einem Materia Konzert. Da hatte er so viel Spaß und es gab keine Gaffer. Er war einfach Teil des Ganzen. So würde ich mir das immer wünschen. Paul und auch uns einfach SEIN lassen, wie wir sind … mit all unseren Andersartigkeiten.

 

Mama & Kind
(7 Jahre) mit einem seltenen Gendefekt (erst vor kurzem entdeckt, da äußerlich für Nicht-Humangenetiker nicht erkennbar)

Zu 1.) Die unangenehmsten Blicke ernten wir zum Beispiel beim Einkaufen im Supermarkt. Mein Zwerg geht gerne mit mir einkaufen und saust dann durch den Laden, am Liebsten erst einmal Richtung Wursttheke. Er kann einfach nicht langsam gehen. Genauso wenig, wie er leise sprechen kann. Also wenn er mich dann nicht sieht, brüllt er durch den Laden: „MAMAAAAAA! KANN ICH DIE WURST KAUFEN??? MAMAAAAAA!!!“ Zudem macht er gerne auch Töne. Es ist kein Singen und auch kein Sprechen. Es sind einfach sich wiederholende Töne oder manchmal auch Wörter. (Und ganz ehrlich: Manchmal treiben mich die Töne auch auf die Palme und ich kann es schlecht aushalten). Naja, letztens ging eine Frau an uns vorbei und hielt sich demonstrativ die Ohren zu.

Zu 2.) Ich gehe damit unterschiedlich um. Häufig bitte ich den Zwerg leiser zu sein, damit die anderen auch in Ruhe einkaufen gehen können und verspreche ihm, dass er sich danach auf dem Spielplatz austoben kann. Das funktioniert manchmal. Wenn ich nicht so viel Energie habe, alle zwei Minuten zu erklären, warum wir ein bisschen leiser sind, dann ist es für den Moment unseres Einkaufes eben Mal kurz lebendig in der Hütte. Das schöne ist, wir sind Stammkunden und das Personal sehr lieb zu ihm.

Zu 3.) Wir wohnen in einem kleinen Dorf und nebenan ist ein Seniorenheim. Das heißt, auf jedem Weg trifft man Bewohner des Seniorenheims. Da mein Zwerg auch sehr kommunikativ ist, spricht er die Leute immer gleich an, die er auf seinem Weg trifft (Wir müssen für den Fußmarsch zur U-Bahn immer ein paar Minuten mehr einplanen :D). Und tatsächlich freuen sich die meisten älteren Leute, dass er sie anspricht und die unterhalten sich mit ihm. Die meisten sind sehr freundlich und nehmen sich die Zeit. Mein Zwerg hat manchmal Schwierigkeiten Nähe und Distanz angemessen einzuschätzen. Einmal haben wir ein älteres Pärchen getroffen. Mein Zwerg ist auf den Mann zugelaufen und hat ihn einfach umarmt. Der Mann war so gerührt, dass er geweint hat. 

 

Nicole & Tristan
Nicole, 43 Jahre alt mit Tristan , 3,5 Jahre alt aus Leipzig mit CFC Syndrom (geistig und körperliche Behinderung auf jeder Ebene, Entwicklungsverzögerungen, motorische Einschränkungen, keine Sprache, Verhaltensauffälligkeiten, Ess- und Trinkstörungen, Wahrnehmungsstörungen, alleinerziehend, berufstätig.

Zu 1.) Wenn er in der Öffentlichkeit bockt, sich unangemessen (für die anderen) artikuliert, wenn ich sein Trinken mit dem Löffel füttern muss … aber eigentlich am meisten wegen seinen Verhaltensauffälligkeiten.

Zu 2.) Je nach eigener Tagesform, manchmal heule ich innerlich, manchmal werde ich angesprochen und bedauert, manchmal kommt ein gutes Gespräch zu Stande, wo ich erklären kann.

Zu 3.) Tristan trägt Orthesen, dadurch muss er Orthesenschuhe tragen. Aber manchmal passen auch normale Schuhe von Deichmann. Ich habe letztens welche bei Deichmann gekauft. Die Verkäuferin war sehr geduldig und suchte mit mir solange, bis wir den passenden Schuh gefunden haben. Dieser muss leicht über die Orthese anzuziehen sein, darf keine Geräusche machen, wegen der Wahrnehmungsstörung. Croocs gehen nämlich nicht, die quietschen. ;-) In diesem Moment sagte sie zu mir: „Respekt, wie toll sie das meistern. Man hat ja selten solche Kinder als Kunden. Aber Respekt, auf was sie alles achten müssen und wie ruhig sie dabei bleiben!“ ;-)

Es gibt aber auch andere Begegnungen. Tristan schreit sehr viel, er kann sich ja nicht anders äußern. Mietshaus… Fenster auf im Sommer… dann brüllt es übern Hof…. RUHE! Find ich nicht lustig. Ich kann ihn ja nicht in den Keller stecken.

Tristan nimmt sehr grobmotorisch zu anderen Kindern Kontakt auf, patscht ihnen ins Gesicht, er möchte aber nur “Hallo” sagen. Kommt gar nicht gut an, weder bei den Eltern, noch beim anderen Kind. Hatte diese Szene an der Kasse, entschuldigte mich beim Vater für die Behinderung meines Kindes … da unterstellte er mir, ich würde es mir ausdenken, weil Tristan nicht behindert aussehe. Ich fragte ihn dann, ob er den Schwerbehindertenausweis sehen möchte. Da war dann Ruhe!
Innerlich habe ich mich so geärgert, dass mir der Hintern voller Tränen stand.

 

Nicole & Marie
Nicole (39 Jahre), Jannik (11 Jahre) gesund, Marie (8 Jahre) schwerst-mehrfach-behindert ohne Diagnose, nach unauffälliger Schwangerschaft so wie Entbindung. Marie ist in allen Bereichen eingeschränkt, kein Laufen, Essen und Trinken nur mit Hilfe, keine Sprache, nur Lautieren und Mimik und Gestik, die alle verzaubert und ihr gegenüber irgendwann doch versteht, was sie möchte. Marie ist Fremden gegenüber freundlich und zieht sie mit ihrem Lachen und (sie möchte mit allen und jedem Klatschen) in ihren Bann . 

Zu 1.) Wenn Marie in der Öffentlichkeit laut quietscht (macht sie sehr gerne, wenn sich ein Familienmitglied von der Gruppe entfernt ), sind sofort alle Blicke auf uns gerichtet, da es schon recht laut ist. So wie der Umstand, dass Marie noch aus einer Baby-Flasche trinkt und ein Spucktuch trägt (aufgrund des Sabberns). 

Zu 2. ) So gehen wir mit dem Thema um: Es war bei uns ein schleichender Prozess, da alles erst mit Fortschreiten der Entwicklung aufgefallen ist. Und wir schon merkten: Ok, hier stimmt was nicht. Nur über das Ausmaß waren wir uns noch nicht im Klaren .
Naja, nach vielen Untersuchungen und Umstrukturierungen unseres Lebens sind wir jetzt bei: „So ist es“ angekommen.
Der Abschied vom Normalo-sein ist nicht einfach. Ich hab meinen Job aufgegeben als Nachtschwester, da Marie einfach zu oft krank und zu pflegeintensiv ist und alles auf Kosten der Familie ging. Mittlerweile ist es so, dass uns Blicke echt nicht mehr stören.

Zu 3.) Wir haben das große Glück gehabt, Jean Pierre Krämer von den PS Profis zu treffen und kennenzulernen. Der einfach ganz normal mit Marie – so wie mit uns – umgeht, egal ob sie quietscht, sabbert oder sonst was macht. Diese Momente zwischen den beiden sind immer wieder schön zu sehen und zeigen auch, dass man keine Worte zum Reden braucht.

 

Mama Steffi
Mein Name ist Steffi, ich bin 33 Jahre alt, wohne im Bezirk Amstetten (NÖ) und habe das Asperger Syndrom.

Zu 1.) Komische Blicke oder Reaktionen erhalte ich so gut wie nie, da man es einem ja nicht ansieht. Das “Problem” ist ja rein geistig, wobei es für mich ja eigentlich keines ist, sondern eher für meine Mitmenschen. Weil sie meine Denkweise einfach nicht verstehen, wir Asperger Ticken halt nun mal anders als der Rest. ;)

Zu 2.) Als Kind wurde meine Andersartigkeit einfach mit der Trotzphase abgetan bzw. war ich einfach immer “spinnad”. Ich habe den Fehler auch immer bei mir gesucht, da mir immer das Gefühl gegeben wurde, ich sei nicht richtig. Seit der erneuten Diagnose im Erwachsenenalter (ich weiß mittlerweile, dass es als Kind diagnostiziert, aber von meiner Mutter verheimlicht wurde. Denn wenn man es einem nicht ansieht, gibt man ja nicht zu, dass das eigene Kind eine Krankheit/Behinderung hat) habe ich dieses Gefühl zum Glück nicht mehr.

Zu 3.) Ja ich bin anders und habe in zwischenmenschlichen Sachen so meine Probleme, aber das ist nicht (mehr) schlimm. Meine Schwestern, mein Mann und meine Freundinnen versuchen auf mich und meine Bedürfnisse einzugehen. Das ist nicht immer leicht, denn es ist einfach schwer jemand zu erklären wie und was in meinem Kopf so vorgeht. Vor allem, da ich mich mit Worten echt schwer tue.
Die meisten Leute die ich neu kennenlerne, denken einfach ich sei komisch, schräg oder schrullig…

Mein Tipp an Eltern, deren Kinder an einer Störung des Autismus Spektrums “leiden” (Asperger gehört da ja auch dazu) oder wo nur der Verdacht besteht:
• Versucht auf eure Kinder einzugehen.
• Lasst euch die Welt aus ihrer Sicht erklären.
• Bemüht euch, die Denkweise eurer Kinder zu verstehen.
Ihr macht euch und euren Kindern das Leben damit vielleicht nicht leichter, aber ihr gebt ihnen damit das Gefühl das sie richtig sind genau so wie sie sind. Das habe ich in meiner Kindheit und Jugend vermisst und hätte es definitiv gebraucht!

 

Daniela & Tamara
Ich, Daniela habe eine 11jährige Tochter Tamara mit Cerebralparese. Wir wohnen in einer Mietwohnung im Bezirk Amstetten. Da sie kognitiv voll fit ist, geht sie mit Stützkraft in die 2. Klasse einer “normalen” Mittelschule.

Zu 1.) Man erkennt auf den ersten Blick nicht, dass sie grob- und feinmotorisch stark beeinträchtigt ist. Wenn sie geht oder redet, zieht sie oft starrende Blicke auf sich….es wird getuschelt ( vorw. Kinder)…oder gar eine Extrarunde im Supermarkt gedreht , damit man sich dieses ” Geschöpf” noch mal genauer ansehen kann.

Zu 2.) Ich spreche die Person dann immer an…ob sie irgendwelche Fragen hätten…oder kläre sie oft gleich auf.

Zu 3.) Ich würde mir von den Erwachsenen wünschen, welche in Begleitung solch “gaffender” Kinder sind, seien es Eltern oder Lehrer, dass sie in Kontakt mit mir treten und sich über meine Tochter informieren. Oder gleich bei ihr selber.

 

Christiane & Amilia
Christiane und Amilia (4) aus München. Amilia hat eine ICP und läuft – noch – nicht.
Zu 1.) Bis März habe ich Amilia noch im Reha-Buggy durch die Gegend gefahren. Für ungeübte Augen sieht so ein Reha-Buggy – je nach den Bedürfnissen des Kindes – aus, wie jeder andere Buggy. Da Amilia für ihr Alter auch noch sehr groß ist, wird sie meist um ein knappes Jahr älter geschätzt. Ich denke, ihr könnt euch die Blicke vorstellen, die man erntet, wenn man ein augenscheinlich gewiss schon mindestens fünfjähriges Kind im Buggy schiebt! Da sie ein Fliegengewicht ist, trage ich sie auch oft auf dem Arm, wenn es gerade praktischer ist. Beispielsweise im Zug. Einmal schaute ein Schaffner sie an und fragte sie, ob sie nicht ein bisschen zu groß wäre, sich noch von Mama tragen zu lassen und meinte, sie solle doch lieber selber laufen…

Zu 2.) Blödes Gucken ignoriere ich. Wenn jemand was dazu zu sagen hat, soll er es tun. Dann erkläre ich auch gerne, warum. Im Falle des Zugbegleiters habe ich tief Luft geholt und einfach klargestellt, dass sie nicht laufen kann. Tat ihm dann leid. Ansonsten denke ich immer an die Zeit zurück, als ich sie im Tragetuch hatte. Da haben auch viele abfällig geschaut und das erinnert mich daran, dass die Leute einfach so sind und das nichts mit einer Behinderung zu tun hat. An richtig schlechten Tagen denke ich kurz an die ersten Monate nach der Diagnose und der Geburt zurück und bin dann einfach nur dankbar dafür, dass mein Kind lebt und für das, was sie seitdem alles erreicht hat, was ich in meinen dunkelsten Stunden nie für möglich gehalten hätte :)

Zu 3.) Kürzlich kam in der Eisdiele eine Mama mit ihrer Tochter auf uns zu und sagte, ihre Tochter wüsste gerne, warum Amilia im Rollstuhl sitzt. Also habe ich es ihr erklärt.
Ich wünsche mir einfach mehr Offenheit und Mut. Kinder wollen die Welt verstehen, sie machen sich Sorgen um Menschen im Rollstuhl. Sie sind nicht sensationslustig. Eltern sollten ihre Kinder ermutigen, die Betroffenen selbst zu fragen. Oder die Eltern müssen eben fragen. Wenn ihr das irgendwie hin bekommt, vermeidet dabei am besten Formulierungen, die Ausdruck von Mitleid sind. Beispielsweise ist ein Kind nicht “an dem Rollstuhl gefesselt”, der Rolli macht es unabhängig! Auch “Was hat die Arme denn?” ist nicht angebracht, so arm ist die nämlich gar nicht ;-)  Und am besten immer mit dem Betroffenen sprechen. Oft werden Menschen mit Behinderungen nämlich total unterschätzt. Bloß, weil jemand sie begleitet, heißt das nicht, dass sie nicht selbst für sich sprechen können. Das gilt auch für Kinder.
Und sagt euren Kindern bitte bitte nicht, sie sollen weg schauen! Menschen mit Behinderung gehören in die Mitte der Gesellschaft. Das gelingt aber nicht, wenn ihnen keine Beachtung geschenkt wird. Außerdem sind Behinderungen weder gruselig, noch ansteckend ;-)

 

Fazit: Auch wenn es diese Interviews vielleicht nicht mit einer professionellen Umfrage unter 10.000 Familien aufnehmen können, ziehe ich jetzt trotzdem mal kackendreist ein Resümee daraus. Nämlich folgendes: Offenbar können wir es ruhig wagen, auch bis zu diesem Zeitpunkt fremde Mamis mit (besonderen) gehandicapten Kindern einfach mal anzusprechen bzw. unsere neugierigen Sprösslinge dazu ermutigen, ihre Fragen zum Verhalten oder Aussehen anderer direkt zu stellen. Es ist sicher allemal besser, als doof zu starren oder – schlimmer noch – unseren Nachwuchs wegzuzerren und ihm beizubringen, „nicht hinzusehen“. Klar, es kann sein, dass wir für unseren Vorstoß in die fremde Privatsphäre mal NICHT mit einem Lächeln belohnt werden, aber das liegt dann wahrscheinlich eher an einem schlechten Tag unseres Gegenübers (kennen wir schließlich alle, unabhängig vom Gesundheitsstatus unserer Kinder ;) ), als daran, dass es grundsätzlich als ätzend empfunden wird, wenn wir höflich Interesse bekunden. Also: Ich für meinen Teil werde in Zukunft öfter mal über meinen doofen Schatten hüpfen und meine Kinder dabei direkt an die Hand nehmen. Wobei … die hüpfen ja eh – also lass wohl eher ICH mich von IHNEN an die Hand nehmen! Schaden kann es garantiert nicht! <3

PS: Vielen Dank an alle, die sich die Zeit genommen haben, meine Fragen zu beantworten, uns so einen kleinen Einblick in ihr Leben gewährten und dadurch sicher in vielen Mami-Herzen eine Veränderung hervorgerufen haben! :-*

10 thoughts on “Wie ist es, mit einem gehandicapten Kind unterwegs zu sein? 13 Mamis erzählen.

  1. Ich find deinen Artikel ganz großartig und es ist wundervoll zu lesen, dass „Handicap-Kind-Mamas“ und ihre Sprösslinge nichts gegen freundliches Interesse zu haben scheinen. Das macht mir auch Mut, mich nicht immer unangemessen zu fühlen, wenn ich doch eigentlich nur ehrlich neugierig bin.

    Was das Asperger‘s hier zu suchen hat versteh ich allerdings nicht. So behindert fühl‘ ich mich gar nicht :P Aber Steffi hat absolut recht damit, dass man sich oft nicht verstanden fühlt und Eltern gerne mal d‘rüber fahren. Und wenn meine eigene Mutter so Sachen sagt wie „Du bist Asperger, das verstehst du nicht“, dann komm ich mir leider auch fehl am Platz vor…

  2. Danke für diesen tollen Artikel.
    Ich selbst habe jahrelang einen Jungen mit Down Syndrom betreut. Nur an den Wochenenden, und ich weiß rückblickend nicht, was ich schlimmer finde- wenn die Leute gucken oder betreten weg gucken…

    Heute ist Pitt Hopkins Welttag; ich muss es einmal erwähnen. Um darauf aufmerksam zu machen- und weil ich bei Nicole und Marie direkt an jemanden aus meiner entfernten Familie denken musste…

  3. Schön gesagt dein Fazit, Anke!
    Habe selber einen Wurm mit Handicap. Bis jetzt habe ich aber nur positive Reaktionen von den Menschen um uns herum bekommen. Vielleicht liegt es an meiner inneren Einstellung, offen damit umzugehen, vielleicht auch an der großen Schwester, für die das Glücksärmchen des Bruders völlig normal ist.
    Wenn man seinen Kindern schon beibringt, dass auch Menschen mit Handicap normal sind, gibt es keine doofen Blicke oder Kommentare mehr. Davon bin ich überzeugt.

  4. Hallo. Ich bin auch eine Mami mit einem gehandicapten Wurm. Er kam erst dieses Jahr im Juni auf die Welt. Ihm fehlt die linke Hand. War ein Mega Schock für uns, da die Schwangerschaft normal verlief und alle Untersuchungen gut waren.
    Die ersten 2 Tage hab ich durch geweint. Danach habe ich durch Gespräche mit Psychologen, Ärzten und der Familie für mich beschlossen, sehr offen damit umzugehen. Ich meine, es ist “nur” eine Hand. Andere haben es viel schwerer. (Damit meine ich Handicaps, die nicht offensichtlich sind.)
    Durch diese innere Einstellung, da mein Kind ansonsten kerngesund ist, habe ich viel positives Feedback von anderen Menschen bekommen.
    Die häufigste Antwort, auf meine Erklärung war: ” Das ist mir jetzt gar nicht aufgefallen.” Für andere Kinder ist es zwar auffällig, aber nicht schlimm. Ich erkläre es auch gern, wenn gefragt wird. Aber meist scheint es so, als wäre es für die Menschen in meiner Umgebung völlig “normal”. Das finde ich toll, da es für meinen Wurm auch normal ist und sein soll.
    Meine Tochter(2) liebt ihren Bruder und sein Glücksärmchen. Für sie ist er völlig normal.😊
    Wenn Eltern ihren Kindern beibringen, dass auch gehandicapte Menschen normal sind, wird es keine blöden Blicke mehr geben. Davon bin ich überzeugt.
    Man sollte öfter wieder wie ein Kind handeln und einfach offen Fragen stellen. Was ist denn schlimm daran, wenn man sich für seine Mitmenschen interessiert?😉

  5. Hallo! Ich bin eine von den erzählenden Mamis und auch mir hat das Interview weiter geholfen, denn ich sehe das ich nicht alleine mit den Problemen und Empfindungen bin! Sehr Dankbar bin ich auch über den Beitrag von Mama Steffi die selbst betroffen ist und mir persönlich ganz viel Hoffnung gibt und auch nochmal hilft mehr an mir selbst zu arbeiten. Danke an alle Teilnehmer und an dich Anke!!!!

  6. Unser Sohn hat sich im Februar schwer verbrüht und trägt jetzt einen Kompressionsanzug für den gesamten Oberkörper. Da kommen oft komische Blicke, warum ich wohl bei der Hitze meinen Sohn in so ein Teil zwänge. Oder noch schlimmer im Schwimmbad, wo er oben ohne rumläuft und man jede Narbe sieht – die Kinder im Planschbecken stört das nicht, die Mütter außenherum machen sehr pikierte Gesichter…

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