Die LÄCHELN UND WINKEN-Weihnachts-Spendenaktion

… für die ambulante Kinder- und Jugendhospizarbeit des Malteser Hilfsdienst e.V.

Ich denke, wir sind uns alle einig: Für Eltern gibt es keine schrecklichere Vorstellung als die, dass das eigene Kind stirbt. Allein der Gedanke lässt uns das Blut in den Adern gefrieren und sorgt bei den meisten Menschen dafür, das komplette Thema von sich wegzuschieben. Weit weg … weil es viel zu schmerzvoll ist. Und DAS ist absolut nachvollziehbar. Denn auch wenn wir alle wissen, dass der Tod nun mal zum Leben dazugehört, würde uns stetiges daran denken schlicht lähmen und gerade in Bezug auf unsere Rolle als Elternteil verhindern, dass unsere Kinder frei von (Todes-)Ängsten groß werden können.
Allerdings führt dieses Wegschieben leider gleichzeitig dazu, dass jene Familien, für die diese schrecklichere Vorstellung Realität geworden ist, weil ihr Kind tatsächlich eine lebensverkürzende Krankheit hat, oftmals alleine dastehen. Einfach deshalb, weil ihr Umfeld überfordert ist mit der Situation. Nicht nur mit der des sterbenden Kindes, sondern auch der aller anderen Familienmitglieder. Denn es betrifft nie nur einen. In einer Familie betrifft es immer alle; alle leiden, alle brauchen Hilfe. Und genau deshalb dreht sich die ambulante Kinder- und Jugendhospizarbeit des Malteser Hilfsdienst e.V. immer um ALLE Beteiligten und ist so wahnsinnig wichtig für sie. Doch auch sie benötigen Unterstützung…

Die Idee zu einer besonderen Weihnachts-Spendenaktion aus und mit der LÄCHELN UND WINKEN-Community

Michaela Midderhoff ist schon lange ein festes Mitglied der LÄCHELN UND WINKEN-Community und als sie vor Kurzem in einer Instagram-Story hörte, dass ich gerade überlegen würde, in welche Richtung die diesjährige Weihnachtsaktion gehen könnte, schrieb sie mich spontan an … mit einer Idee! Wie wäre es, schlug sie vor, wenn wir als Community die ambulante Kinder- und Jugendhospizarbeit der Malteser unterstützen würden?!
Ich war sofort begeistert von ihrem Vorschlag! Trotz ihrer drei Kinder stürzte sie sich zwischen Alltagswahnsinn und Pandemie-Stress für mich in die Vorbereitung. Wusstest du, schrieb sie mir bald, dass ca. 50.000 Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene an einer lebensverkürzenden Erkrankung leiden? Und das ca. 5.000 davon jährlich sterben?! (Quelle: Deutscher Kinderhospizverein). Familien mit schwer erkrankten Kindern haben eine große Aufgabe vor sich: Sie müssen sich mit dem frühen Tod des Kindes auseinandersetzen. Die Eltern möchten ihrem erkrankten Kind möglichst viel Zuneigung und Aufmerksamkeit schenken. Geschwisterkinder leiden dabei oft im Schatten, da sie zu kurz kommen. Es ist eine umfassende Ausnahmesituation für die ganze Familie. Im ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienst begleiten ehrenamtliche Helfer, welche speziell dafür ausgebildet werden, die Familien. Diese Angebote sind eine unglaubliche Stütze, die wiederum WIR unterstützen können!

Um genau das anzubieten und mehr zu erfahren über die Arbeit der Malteser im Bereich der ambulanten Kinder- und Jugendhospizarbeit nahm ich Kontakt zu Dirk Blümke auf, dem Leiter der Malteser Fachstelle Hospizarbeit, Palliativmedizin und Trauerarbeit, der sich total über unsere Idee freute und mich umgehend mit weiteren tollen Menschen in seinem Team vernetzte.

Zum Beispiel mit der jungen Sozialarbeiterin Selina Kohl, die als hauptamtliche Koordinatorin beim Malteser Kinderhospiz- und Familienbegleitdienst Südhessen arbeitet. Und weil sie sich schon seit ihrer Schulzeit mit dem Thema Hospizarbeit beschäftigt, es also wirklich ein Herzensjob für sie ist, war sie die ideale Ansprechpartnerin für mich, mir direkt mal ein paar Fragen zu beantworten:

Was genau umfasst die ambulanten Kinder- und Jugendhospizarbeit der Malteser in Deutschland?

Die Ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienste der Malteser begleiten bundesweit Familien mit lebensverkürzend erkrankten Kindern und Jugendlichen. Die betroffenen Familien werden immer dort begleitet, wo sie leben oder wo sie sich aktuell aufhalten: das kann zu Hause, in (Intensiv-) Pflegeeinrichtungen oder im Krankenhaus sein. Als Kinder- und Jugendhospizdienste können wir die Familien bereits ab dem Zeitpunkt der Diagnosestellung begleiten, was ein wichtiger Unterscheid zur Erwachsenenhospizarbeit darstellt. Unser oberstes Ziel ist es, die Familien auf ihrem Weg zu unterstützen, sie im Alltag zu entlasten und die Lebensqualität der erkrankten Kinder und Jugendlichen zu sichern.

Alle Teams setzen sich aus ehren- und hauptamtlichen Mitarbeitenden zusammen. Die hauptamtlichen Koordinationskräfte unterstützen die Familien bei organisatorischen und sozialrechtlichen Fragen, begleiten Arztgespräche und Behördengänge und vermitteln bei Bedarf ergänzende Hilfen (Kinderkliniken, Pflegedienste, stationäre Kinderhospize, Palliativteams…).

Die Ehrenamtlichen sind das „Herzstück“ der Hospizarbeit. Sie werden bei den betroffenen Familien eingesetzt und unterstützen sie im Alltag. Das bedeutet, dass sie in engem Kontakt mit den Familien sind und sie regelmäßig vor Ort besuchen. Wir sprechen immer davon, dass die Ehrenamtlichen den Familien ihre „Zeit schenken“. Für uns bedeutet „Zeit schenken“: Da sein, erzählen, vorlesen, spielen, rumalbern, spazieren gehen, basteln, Ausflüge unternehmen, gemeinsam zu lachen, gemeinsam zu weinen und noch so einiges mehr. Jede Begleitung ist individuell und orientiert sich an den Wünschen und Bedürfnissen der Familien.

In all unseren Begleitungen unterstützen wir natürlich nicht nur die erkrankten Kinder und Jugendlichen, sondern stets das gesamte Familiensystem. Neben der Begleitung von lebensverkürzend erkrankten Kindern und Jugendlichen, begleiten wir als Ambulante Kinderhospizdienste der Malteser auch Kinder und Jugendliche, die sich von nahen Angehörigen (z.B. von einem Elternteil) verabschieden müssen.

Wir als Malteser sehen auch einen gesellschaftlichen Auftrag in unserem Tun: nämlich die Themen Krankheit, Sterben, Tod und Trauer zu thematisieren und in die Mitte der Gesellschaft zu rücken. Daher machen wir viel Öffentlichkeitsarbeit und bieten Schulungen und Kurse für interessierte Menschen an.

An wie vielen Stellen in Deutschland könnt ihr aktuell Familien mit Kindern, die unter lebensverkürzenden Krankheiten leiden, unterstützen.

Bundesweit gibt es von den Maltesern 27 Kinder- und Jugendhospizdienste. Über diesen Link kann man den zuständigen Dienst in der Nähe finden: https://www.malteser.de/hospizarbeit-palliativversorgung-trauerbegleitung.html

Ihr stellt mit eurer ambulanten Kinder- und Jugendhospizarbeit jeden Tag ein wahnsinnig wichtiges Hilfsangebot auf die Beine. So profan und pietätlos die Frage klingt, aber: Wie finanziert ihr eure Arbeit und Angebote?

All unsere Angebote sind für betroffene Familien kostenfrei. Ambulante Hospizarbeit wird gemäß Paragraf 39a Abs. 2 SGB V von der Gesetzlichen Krankenversicherung gefördert. Jedes Jahr stellen wir einen sogenannten „Förderantrag“. Wenn gewisse Voraussetzungen erfüllt sind, erhalten wir als Ambulante Hospizdienste eine Förderung für anfallenden Personal- und Sachkosten. Die Kosten, die nicht gedeckt sind, müssen wir über Spenden finanzieren.

Bei uns in Darmstadt beispielsweise beläuft sich die Fördersumme meist auf ca. 60 Prozent der anfallenden Kosten. Das heißt, dass wir ca. 40 Prozent unserer Kosten über Spenden finanzieren müssen. Diese Zahlen zeigen deutlich: Um Familien mit lebensverkürzend erkrankten Kindern und Jugendlichen gut begleiten zu können, sind wir auf Spenden angewiesen.