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Herzensangelegenheiten Neu

Tödlicher Hirntumor: Eine Mutter erzählt, wie sie ihr Kind verlor

TRIGGERWARNUNG: Erst schrieb mir Martina nur ein paar Zeilen per Mail, nachdem ich allgemein in die Community gefragt hatte, wie es gerade so geht. Diese ersten Zeilen trafen mich direkt mitten ins Herz und ich bat ihr deshalb an, mehr zu schreiben, alles einmal in Worte zu fassen, um zu verarbeiten, zu realisieren, Gefühle und Erinnerungen zu teilen und vielleicht sogar Menschen zu finden, deren Herz einen ähnlichen Schmerz erfahren muss/te. UND weil nun mal auch traurige Geschichten Teil unseres Lebens sind und gehört/gelesen werden sollten, damit sich jene, die sie ertragen müssen, nicht so furchtbar alleine damit fühlen.

Martina ist Mama von drei Kindern. Eines davon musste sie am 25. Oktober diesen Jahres gehen lassen. Die kleine, nicht mal ganz 6-jährige Lea starb an einem seltenen, bösartigen Hirntumor. Sie war nicht zu retten.
Lea hinterlässt viele Menschen, die sie sehr geliebt haben, die nun unendlich tiefe Trauer empfinden, aber auch Dankbarkeit dafür, dieses kleine Mädchen gekannt zu haben.

Wer Lea war und wie sie diese Welt verließ…

Ab hier schreibt Martina: Lea war ein wundervolles Wesen. Ein Sonnenschein. Selbst zu Zeiten, wenn es mal dunkel wirkte im Außen, brachte sie Licht und Leichtigkeit hinein. Sie war einfach glücklich zu diesen Momenten.

Sie war eine Löwin aus vollen Herzen. Unsere Kinder sind das größte Wunder in unseren Leben, egal wie anstrengend es oft ist und wir oft mit ihnen an unsere eigenen Grenzen gehen. Meine Kleine teilte gerne, bis zum Schluss. Machte sich Gedanken um andere, obwohl es nur um sie gehen durfte. Ihre Schadenfreude nahm man ihr nicht böse, wenn ein Malheur geschah, denn es kam nicht aus Böswilligkeit. Sie strahlte über das ganze Gesicht. Die Fähigkeit den ganzen Raum zu erstrahlen, obwohl sie sonst sehr zurückhaltend war.

Meine Tochter, mein Sonnenschein, wurde nur 5 Jahre alt. 2 Wochen vor ihrem 6. Geburtstag starb sie. An Krebs. An einen seltenen Gehirntumor ohne Aussicht auf Heilung. 0% Überlebenschance. Null.

Nie in meinen Leben musste ich mich mit den Thema Krebs auseinandersetzen. In unseren Familien gab es noch nie diese Krankheit. Es traf uns der „negativ 6-er im Lotto“, ein nicht vererbbarer Tumor WHO-Stufe 4. Die durchschnittliche Lebensdauer beträgt 9 Monate. Du trägst dein Kind 9 Monate im Bauch und hast dann im Schnitt genau nur diese Zeit mit ihnen noch. Mit allen Gefühlen, mit allen Ängsten, allen Tränen, Alpträumen, die diese Diagnose mit sich bringt.

Lea kämpfte aus ganzen Herzen. Sie wusste nicht, dass sie an ihren „Doofi Doof“ im Kopf sterben wird. Fluch und Segen ihr Alter. Fluch, weil sie erst so jung war. Segen, weil sie das Bewusstsein wie ein älteres Kind nicht hatte. Das Wissen über den Tod hätte ihr große Angst gemacht, nicht (be)greifbar. Es zerbrach mir das Herz, wenn sie davon sprach nächstes Jahr ihre Schultüte zu bekommen.

Foto: Privat

Es kann sein, dass dieser Tumor schon seit der Geburt in ihren Kopf wuchs. Erklären würde es viel. Im Nachhinein. Sprachschwierigkeiten. Ängste. Balance Probleme. Plötzliche Schwierigkeiten selbstständig zu handeln, was sie schon konnte wie zum Beispiel Schuhe alleine anziehen. Alles wurde eher als „Entwicklungsschwierigkeiten“ (ab dem 4. Lebensjahr) gesehen. Logopädie half ihr verständlich kommunizieren zu können mit auf und abs. Anfällig für Kopfschmerzen, die bis kurz vor der 1. Diagnose Gehirntumor auch zu Erbrechen führten mit viel Nähe zu mir.

Das schlimmste Telefonat meines Lebens führte ich an dem Tag, als meine Tochter ihren rechten Arm in Schonhaltung vor sich hielt, das rechte Auge schien verändert zu sein und sie kippte auf dem Weg zu ihrem Papa nach rechts um. Die Diagnose Gehirntumor. Ich brach in Tränen aus, schrie. Verstand nicht, wie meine 5-jährige Tochter einen Tumor im Kopf haben konnte. Als ich mich beruhigte, während sie in die Kinderklinik der Hauptstadt gebracht wurde, versuchte ich positiv zu denken. „Der wird rausoperiert. Es mag alles dauern, aber alles wird gut!“. Doch das Arztgespräch, mit ihr auf meinen Arm, lief ganz anders. Das Bild des MRTs werde ich nie vergessen. Mitten im Kopf ein großer Fleck. Vor mir ein Neurochirurg, eine Onkologin, eine klinische Psychologin. SHIT. Auch ohne medizinische Ausbildung wusste ich, dass kann nicht gut sein. Bei den Worten „Inoperabel. Im besten Fall ist er irgendwann mit Therapien so klein, dass er dennoch sichtbar bleibt“, zerbrach ich in Tränen und hielt dieses kleine Wesen in meinen Armen ganz fest. Dass hier aber noch nicht meine Welt ganz zerbrochen war, und alles noch schlimmer kommen sollte, wusste ich nicht. Jedes Mal kam ein neuer Laster, der mich überfahren hat.

Biopsie. Dieses kleine tapfere Wesen kam mit dieser OP so gut klar, wo alleine der Gedanke, dass jemand ein Loch in meinen Kopf bohrte, Grauen auslöste in mir. Das Ergebnis war niederschmetternd. Diffuses intrinsisches Ponsgliom, kurz DIPG. In den Moment als ich das Besprechungszimmer verließ, ließ ich einen Teil von mir dort. „Es tut uns leid, aber ihr Kind wird als Kind sterben.“. Wir haben alles richtig gemacht. Es änderte nur nichts am Endergebnis, dass Lea sterben würde.

Innerhalb von 2 Wochen Aufenthalt in der Klinik änderte sich nicht nur unser Leben langsam, sondern der Körper der Kleinen radikal. Nicht mehr allein laufen können, nicht mehr ohne Hilfe richtig essen können. Doppelbilder. Langsame Lähmung des rechten Arms. Dass dies nur der Anfang des körperlichen Zerfalls sein sollte, konnte ich nicht ahnen.

Dank der Hilfe, Mitgefühls des medizinischen Personals und ihrer Tapferkeit, schaffte sie die 30-tägige Bestrahlung ohne Narkose. Ihr Kopf musste absolut still halten mit enganliegender Maske. Alles ohne Mama oder Papa im Raum. Nur hörbar über einen Lautsprecher mit Mikrofon. Lea war die jüngste Patientin jemals dort. Ihr Lachen ertönte zwischen alten Menschen. Es war als wäre sie der erste Mensch, der jemals dort wahrlich gelacht hat. Niemand von den anderen Menschen verstand, warum gerade dieses kleine Mädchen ein solches Schicksal haben sollte. Wir durften immer wieder erklären, dass es keine Chance für sie gab. Egal, was wir machen würden. Auch wenn manchmal Wut in meiner Trauer auftaucht, über das Alter mancher Menschen – besonders wenn man die Todesanzeige mit 5 Jahren sieht und alle anderen 70, 89, 98 – es gab sicherlich viele, die mit ihr getauscht hätten, um ihr Leben zu ermöglichen. Schließlich lag noch alles vor ihr. Alles. Sie hatte noch gar nicht richtig angefangen zu leben.

Neben Chemotherapie via Kapselform, die ich ihr dadurch zu Hause unter höchsten Sicherheitsvorkehrungen geben konnte, mit allen möglichen anderen Medikamenten versuchten wir es ihr so einfach und schön wie möglich zu machen. Therapiestuhl, damit sie am Leben teilhaben kann zu Hause. Reha-Buggy für draußen für ihre Fortbewegung. Sie merkte nicht einmal, wie ihre Haare ausfielen durch die Bestrahlung. (Es war nur der untere Hinterkopf, der betroffen war) Doch das Cortison schlug mit Nebenwirkungen ein. Haarwuchs am ganzen Körper. Geschwollener Körper, Gewichtszunahme und schließlich Psychosen. All das überstand die Kleine. Lea hielt durch. Mit allem. Auch wenn die Medikamente ekelhaft waren. Im August stand sie plötzlich auf. Ihre Lähmung war kurzzeitig besser. Ihr ganzes Gesicht strahlte. Ihr einseitiges Lächeln ging bis zum Ohr. Endlich wieder selbstständig. Endlich wieder fähig zu sein zu etwas, was für uns alle ganz normal ist. Eine Woche lang.

Danach ging es langsam bergab. Mein Mutterherz spürte, es passiert etwas. Der Gedanke „Der Countdown geht langsam los“.

Sie liebte unsere mobile Physiotherapeutin, die mit viel Spiel und Spaß ihre Therapiezeiten zu Hause zu einer sehr glücklichen Zeit machte. Massiert zu werden, während Mama zu sehen muss (obwohl ich schon selbst Schmerzen hatte, durch das stetige Tragen und gebückte Gehen mit ihr an der Hand). Sie genoss es auch zur Logopädie zu fahren und dort beim Spielen immer zu gewinnen. Denn schon vor der Bestrahlungstherapie wurde ihre Sprache verwaschener. Die Kleine ärgerte es so sehr, aus tiefsten Herzen, dass man sie nicht verstand. Mir brach es das Herz. Zugleich war es im Alltag mit 2 anderen Kindern anstrengend, absolute Ruhe einzufordern, mit ganz viel Zeit herauszufinden, was sie erzählen möchte. Ich verstand ihren Ärger. Viele Erwachsene (und ich zähle mich dazu) hätten diese plötzlichen Einschränkungen des Körpers psychisch schwer belastet. Lea kämpfte stetig weiter. Sie war glücklich ihr Lieblingsessen am Tisch zu haben. Alle in Memory fertig zu machen, trotz Gehirntumors. Es waren die vielen Kleinigkeiten, die sie glücklich machten. Auch wenn ich als Mutter immer wieder den Gedanken habe, was ich noch alles mit ihr hätte machen wollen. Sie noch länger einfach im Arm halten zu wollen. Einfach nur wir beide, Hand in Hand. Nie würde die Zeit wirklich reichen, selbst wenn sie noch länger überlebt hätte.

Nach der Woche im August, konnte sie nie wieder allein gehen. Sie fand das „am Po rutschen“ für sich. Für alles, was ihr Körper gezeigt hat, fand sie eine Lösung. Perfekt mit links zu malen als Rechtshänder zum Beispiel. Dieser kleine Sonnenschein hat sich nie darüber beschwert, was war, sondern immer das Beste daraus gemacht. Ein riesengroßes Beispiel für viele von uns Erwachsene. Das, was ihr am meisten weh tat war, dass sie ihre Freunde im Kindergarten nicht oft sehen konnte.

Schließlich kam das, auf was uns unsere palliative Betreuung von Kindernetzwerk vorbereitet hat. Die Symptome, die sie hatte, würden stärker werden. Schluckbeschwerden – alles musste eingedickt werden, am Schluss fast bis zum Brei. Ihre schwere Atmung. Eventuelle nicht nachvollziehbare Anfälle, die man im Außen kaum wahrnehmen kann – wofür wir ein Krampfanfallmittel bekamen. Vermehrte Müdigkeit. Verschwommene Sprache. All diese Symptomatik besprachen wir nicht nur einmal mit der Kinderklinik. Doch es wurde nie etwas darüber gesagt. 3 Wochen vor ihren Tod bekamen wir den Termin für ein Gespräch, ausgemacht von unserer Onkologin. Mit dabei wieder die klinische Psychologin. Wir wussten, dass kann nichtsGgutes bedeuten, auch wenn wir 1 Woche vor Termin ein MRT haben. Oft fühlte ich mich mit dem Gefühl im Bauch als Mutter allein gelassen von unserer Ärztin. Fühlte mich wie ein Hypochonder. Hörte aber darauf und das war gut. Denn alles verschlimmerte sich radikal schnell, auch wenn dieser Sonnenschein noch immer dafür kämpfte auf einen Rutschauto sitzen zu können und allein fahren zu wollen auf den Gang der onkologischen Kinderstation.

Ihre Atmung veränderte sich zu schleimigen Rasseln. Sie konnte sich an allem verschlucken. Bei jedem Trinken, Essen und Husten musste ich gegen ihre Brust drücken. Im Spielzimmer zu Hause sitzen war ihr nicht mehr möglich, selbst mit Hilfe. Es kostete diesen kleinen Körper zu viel Kraft zu sitzen, dass ihre Hände keine restliche Energie mehr übrighatten. Die letzten Tage machten etwas mit Lea psychisch. Für alles hatte sie gekämpft, um jetzt noch weniger tun zu können als zu Beginn der Krankheit. Nicht mal mehr ihr Lieblingsessen essen zu können. Doch sie strahlte immer wieder. Jede Nacht lag ich neben ihr, streichelte über ihr Gesicht und sie sah mich mit diesen blauen Augen an. Dabei erstrahlte das größte Lächeln, jedes Mal. Einfach nur, weil ich bei ihr war. Mehr brauchte sie nicht.

Am letzten Tag vor ihrem Tod war sie nach zwei „Terminen“ sehr müde. Sie schlief neben mir und auf mir wie ein Baby, es beruhigte sie und ihre Atmung.  Morgens fiel ihr das Atmen unglaublich schwer. Heute war der Tag des Gesprächs mit der Onkologin, doch wir fuhren mit Krampfanfallmittel und mit Blaulicht ins Krankenhaus. Wir würden nie wieder mit ihr nach Hause kommen. Den Plan, dass sie zu Hause sterben würde, machte Lea nicht mit. Unverständlich ärgerte sie sich nochmal, dass sie plötzlich nicht allein trinken kann und auch keine Hilfe dabei möchte. Nicht auch noch das. Das wollte sie nicht mehr hinnehmen. Die Ärztin sprach von nur mehr ein paar Stunden, maximal Tage. Bei einem Termin, der drei Wochen zuvor schon schrie: Es geht ihrem Kind nicht mehr gut, aber besprechen es erst heute. Alles wurde vorbereitet, damit wir mit ihr nach Hause können. Medikamente, Sauerstoff. Doch auch für jedes medizinische Personal ging es sehr schnell. Zwei Stunden nach diesem Gespräch starb Lea. Nicht mal 6 Monate nach der Diagnose. Am 40. Geburtstag ihres Papas. Mit ihm, mit mir und ihrer großen Schwester an ihrer Seite.

Nichts bereitet dich auf den Schmerz vor. Nichts auf der Welt bereitet dich darauf vor, dass der Mutterinstinkt mit dem Tod nicht aufhört. Den Schutz-Impuls, dass man sein Kind nicht allein lässt. Auch wenn sie tot im Krankenhaus liegt.

Tagelang wollte ich viel lieber sterben als noch länger einen Tag ohne meine Tochter leben zu müssen. Sterben, um diesen unerträglichen Schmerz nicht länger fühlen zu müssen.

Lea zeigte uns aber schon ganz schnell, dass sie immer bei uns ist. Ihre Verabschiedungsfeier war ein buntes, rosa Fest mit Luftballons und Kinderliedern, sie war gekleidet wie eine Prinzessin mit Krone auf. Alles, was sie sich sehnlichst zum Geburtstag gewünscht hätte. Ihre Beisetzung fand an ihren Geburtstag statt. Am selben Tag die Welt erblickt, am selben Tag mit der Erde wieder verbunden.

Der Schmerz und die Trauer wird heilen. Das Fehlen dieses Sonnenscheins wird mit Tränen sehr bewusst. Doch ich höre sie lachen, wenn ich Unsinn treibe. Ich sehe überall einen Regenbogen, wie das von ihr letztgemalte Bild. Sie wird alles durch meine Augen und in meinen Herzen weitersehen. Alles darf dauern, auch der Schmerz.

Wenn dieser leichter wird, dürfen wir noch mehr weiterleben. Weil das Leben zu kurz ist. Jeder Moment ist wertvoll. All das, was dir am Ende bleibt, sind nicht deine Besitztümer. Es sind deine Erinnerungen, die du in dir selbst erschaffen hast. Woanders auf der Welt wird nicht so sehr der Tod betrauert, sondern das Leben dieses Menschen gefeiert.

Ich sehe es als Geschenk, trotz Schmerz, dass uns noch fast 6 Monate mit ihr geschenkt wurden, während wir uns darauf vorbereiten durften. Als Geschenk, dass sie so vielen Menschen gezeigt hat, dass es wichtig ist, Liebe in seinen Herzen zu tragen und sein Leben mit voller Lebensfreude zu leben.

Meine Tochter wurde nur 5 Jahre. Jedoch war ihr Leben nicht mehr zu toppen. Sie hat es geschafft, ein berührendes Leben zu führen. Menschen zu beeinflussen, die über 50 Jahre älter sind als sie. Zusammengeführt. Bewiesen, dass man das Beste aus allen machen kann, auch wenn alles verloren und dunkel scheint. Mit ihren jungen Jahren ist sie der bewundernswerteste Mensch, den ich je im Leben begleiten durfte. Ich bin dankbar und stolz, dass ich dieses kleine Wesen mit so großen Herzen und großer Seele, meine Tochter nennen durfte. Allein nur für sie werde ich jeden Tag weiter aufstehen und weiter machen. Versuchen, das Beste aus jedem Tag zu machen, auch mit Trauer in meinen Herzen. Denn es sind die kleinen Momente, die ganz groß sind. Die Sonnenstrahlen, das Geräusch eines rauschenden Flusses. Die Sandkörner unter den Füßen. Das Hüpfen in eine Pfütze. Es gibt da draußen in der Welt so viel Wundervolles zu sehen, was wir verlernt haben zu sehen. Vielleicht braucht der Mensch manchmal Schmerz, um all die wunderbaren Dinge wieder wahrnehmen zu können. Sich nicht immer zu ernst zu nehmen und mehr wie unsere eigenen Kinder zu sein.

PS: An dieser Stelle möchte ich der ganzen Familie von Lea mein tief empfundenes Beileid aussprechen und Martina für ihren Mut und die Kraft danken, diesen Text zu schreiben. Fühl dich gedrückt! <3
Wenn ihr Kontakt mit Martina aufnehmen möchtet, dann findet ihr sie auf Instagram unter @sorrysindmeine 

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