Hypermobilität Update
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HÜFTGELENKSDYSPLASIE & HYPERMOBILITÄT: UPDATE

Ok, es wurde sich mehrfach aus meiner Community auf Instagram und Facebook ein Update zu meinem körperlichen „Baustellen-Zustand“ gewünscht, weil ich mit meinem ersten Text dazu auf erstaunlich viel Interesse gestoßen bin UND ich damals, vor 2,5 Jahren, ja von kleinen Zielen vor allem in Punkto Hypermobilität für meine nähere Zukunft sprach, die ich gerne mit regelmäßiger Physio – und ein bisschen umdenken und akzeptieren meinerseits – erreichen würde. Dass ich nichts komplett loswerden würde, war mir damals natürlich durchaus schon klar; aber wie heißt es so schön: die Hoffnung stirbt zuletzt! ;)

Du hast keine Lust oder Zeit, zu lesen? Dann scrolle einfach bis zum Ende des Textes runter und hör dir den PODCAST an!  

Für alle, die Teil 1 zu diesem LEIDIGEN Thema noch nicht kennen bzw. gelesen haben: Bitte einmal hier klicken und ein bisschen Zeit mitbringen. Ist lang, ABER ich habs auch zum Anhören aufgenommen. ;)

HÜFTGELENKSDYSPLASIE & HYPERMOBILITÄT: Hier kommt (m)ein Update.

Status Physiotherapie … wir haben viel gelernt

Meine Physiotherapeutin von damals musste ich leider irgendwann gehen lassen, aber sie übergab mich vertrauensvoll in die Hände ihres Chefs, der mich seitdem an der Backe hat. Zugegebenermaßen war ich erstmal wenig glücklich damit, denn natürlich war es irgendwie ein „von vorne anfangen“ … ein neu rantasten, ein neu kennenlernen, ein neu Vertrauen aufbauen. Ich finde, Vertrauen spielt da echt eine große Rolle – sicher nicht nur in meinem Fall, sondern schlicht in jeder Therapeuten-Patienten-Beziehung. Aber vielleicht doch ein mini-bisschen mehr, wenn man wie ich einen Körper hat, bei dem schon ein winziger Fehlgriff wegen der Hypermobilität zu echt großen Problemen und Schmerzen führen kann. Dass war meinem frisch ins kalte Wasser geworfenen Physiotherapeuten aber klar wie Klotzbrühe, so dass er wirklich sehr, sehr vorsichtig ans Werk ging. Mittlerweile sind wir ein extrem gut eingespieltes Team. Gemeinsam haben wir die in meinem Bewegungsapparat eingebauten Fallen lokalisiert und lernen gefühlt immer noch jede Woche etwas Neues dazu. Wir probieren Sachen aus, sammeln Ergebnisse, überlegen rum, testen wieder. Aktuell sehen wir uns aufgrund des Mangels von MEHR Physio-Rezepten nur alle 2 Wochen, aber dafür kann ich mittlerweile Kinesiotapes selber anbringen wie ein Pro, Wirbel und Rücken vorsichtig einrenken bzw. „rein-triggern“ klappt auch hin und wieder alleine UND ich habe angefangen, meine Rückenmuskulatur etwas aufzubauen. Mit einem Rudergerät, dass seit ein paar Monaten mitten in unserem Wohnzimmer steht. Positiv ist, dass es flott anschlägt. Negativ ist, dass es meine Körperspannung insgesamt verändert und WENN was rausrutscht, es jetzt schlechter wieder reingeht. Ich hoffe, es ist nur eine ätzende Übergangszeit, denn tatsächlich geht es mir im Moment wieder schlechter. Das Schmerzlevel ist wieder höher, die Wirbel bleiben zum Teil über Tage verschoben, weil ich es nicht lösen kann. Es gibt Tage, da bin ich grau im Gesicht vor Schmerzen und an anderen, weil ich einfach nicht tief einatmen kann. Weil irgendwas nicht sitzt im Rücken und dadurch der ganze Brustkorb schlechter mitgeht. Nennen wir es, wie es ist: Kacke. Diese Tage sind einfach kacke. Und an diesen Tagen habe ich Angst, dass es niemals besser wird und sitze wieder wie vor über zwei Jahren nachts heulend auf dem Klodeckel. ABER es gibt auch die Tage, an denen ich schmerzfrei bin. Ich nehme viel, viel weniger Schmerzmittel als vor zwei Jahren und ich versuche mich, auf diese Aspekte zu konzentrieren. Es geht zwar nur krass langsam vorwärts, aber es geht vorwärts.

Orthopäden gefunden – next Step Humangenetik

Heutzutage wirklich ein 6er im Lotto ist, dass ich im Sommer endlich mal einen Orthopäden gefunden habe, der Interesse an meinem Fall hatte. Ziemlich beruhigend, dass es sowas noch gibt, wenn ich nun auch schon Panik habe, dass der mal die Praxis wechselt! :D Er hat mich jedenfalls irgendwie so komplett „angesehen“ und dann gefragt, ob ich mit der Hypermobilität denn nicht längst mal in der Humangenetik gewesen wäre. Für ihn sähe es stark nach einem Ehlers-Danlos-Syndrom aus … das solle ich doch mal abchecken lassen. Tatsächlich hatte ich da schon ein paar Mal was drüber gelesen, nur halt bisher keinen Mediziner gefunden, der mich in diese Richtung unterstützt hätte. Wobei ich auch nicht gezielt nach so jemandem gesucht habe – leider. Jedenfalls habe ich einen Termin in der Humangenetik der Kölner Uniklinik gemacht, weil die sehr gut sein sollen. Dass man auf so einen Termin fast ein Jahr warten muss, war keine große Überraschung … aber natürlich trotzdem etwas nervig. Aber dafür darf ich meine Tochter direkt mitbringen, denn SIE hat die sehr ausgeprägte Hypermobilität geerbt und wird, was auch immer bei mir letztendlich als Diagnose rauskommen wird, garantiert den selben Kack an der Backe. ALLERDINGS dann ohne die Hüftdysplasie und die verzogenen Gelenke, was definitiv ein Vorteil ist. Nichtsdestotrotz wünschen wir uns für sie ganz doll, dass man bei ihr nicht erst mit Mitte 40 mal nachschaut, ob es vielleicht einen Grund für den Kack gibt, sondern lieber jetzt sofort, um ggf. gezielt dagegen trainieren zu können. Wir sind also sehr gespannt, was im April 2024 rauskommen wird! 

Definitiv ein Problem

Definitiv ein weiterhin aktuelles Problem ist, dass ich immer sage, dass ich ein Problem habe – aber nie, dass ich krank bin. ICH WILL DAS NICHT SAGEN! Ich nenne es lieber „Problem“. Im Grunde ok, weil ich ja weiß, was ich damit bezwecke: Ein Problem kann man lösen. Solange ich es Problem nenne, muss ich es nicht wirklich akzeptieren als dauerhaften Teil meines Lebens, WEIL ich ja weiter dagegen ankämpfe, um es zu lösen. Klingt doch voll plausibel! Und ist sicher durchaus nicht soooo verkehrt, weil aufgeben ja auch keine Option ist. Man MUSS bei sowas stetig dranbleiben (zumindest das hab ich gelernt!), schon allein, damit es nicht schlimmer wird.

Allerdings … wird es nicht weggehen. Ich werde niemals mehr komplett und dauerhaft schmerzfrei sein; meine „Baustellen“ sind nichts, was man 100% reparieren oder loswerden oder wegtherapieren kann. Ich war nie ganz gesund und ich werde es auch nie sein. DAS weiß ich. Ich sag‘s nur nicht gerne. Wow, voll der Seelen-Strip hier! ;) Aber so ist es halt und vielleicht ist das alles irgendwie schlicht meine Art damit umzugehen. Vielleicht ist das auch einfach ok so. Zumindest für den Moment. Vielleicht ändert sich das ja irgendwann. Dann ändere auch ich meine Herangehensweise. Vielleicht. :D Wir werden sehen. Auf jeden Fall schreibe ich sehr gerne hin und wieder mal ein Update zu mir und meinen Baustellen. So alle paar Jahre. Vielleicht. ;)

PS: Wie immer freue ich mich, wenn ihr den Beitrag teilt!

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Ein Kommentar für “HÜFTGELENKSDYSPLASIE & HYPERMOBILITÄT: UPDATE

  1. Hallo,wenn ich meine wehwechen aufschreiben müsste,lassen wir das ,nur das eine,ich habe überall Arthrose am schlimmsten in beiden Schultern,manchmal kann ich meine Arme nicht ohne Schmerzen bewegen und könnte deswegen fast immer loslegen,das mach ich aber nicht,wie du schon schreibst,wenn man es nicht erwähnt,denkt man,es kann ja nicht so schlimm sein,ist es aber. Und dann halst man sich noch Arbeit auf,die sein muss,aber der Körper will das nicht und dann sitz ich hier,gucke mir an wie weit ich gekommen bin und hasse es,alles steht rum und ich weiß nicht wohin mit dem SCHEIß!!!! Aber ich mache es ,mit vielen Pausen und hoffe,es bis Weihnachten zu schaffen,es geht darum,daß ich und mein verstorbener Mann,vor ca 10 Jahren unser Wohnzimmer um ca 1,5 m verkürzt hatten um Platz für 7 Regale zu schaffen,um voräte Stellen zu können,aus vorigen wurde soviel Krempel, daß ich nicht weiß wohin damit,ich möchte mein Wohnzimmer zurück 😭 ,ich muss dabei schreiben,ich bin fast 62 Jahre,sonst mobil, habe noch 3 Erwachsene kinder,die aber selbst genug um die Ohren haben,aber ich habe auch 13 Enkel,von denen 2 in den Ferien helfen kommen wollen,was ich sehr nett von ihnen finde,weil ich eigentlich jemand bin,der bei solchen Sachen, keine hilfe will,ist ja mein problem und nicht das ihre. Jetzt geht’s mur was besser und ich heule ,scheiße . Alles Liebe