Hüftgelenksdysplasie & Hypermobilität: meine Geschichte.

Vorab: Ich möchte hier gar nicht rumjammern. Zum einen, weil ich jammern nicht wirklich mag und zum anderen, weil doch wirklich jeder sein Päckchen zu tragen hat. Nur nicht jedes ist für Außenstehende gleich sichtbar. Meines zum Beispiel gehört die meiste Zeit eher zu den unsichtbaren, was Vor- und Nachteile hat … wie alles im Leben. ;) Aber auch wenn man es nicht sieht und nicht jeder in meinem privaten oder auch weiteren Umfeld alles darüber weiß, ist es doch täglich Teil meines Lebens und beeinflusst mich und mein Handeln schon seit meiner Geburt. Seit einigen Monaten sogar wieder so sehr und konstant, dass es für mehr als nur einen nervigen, bitteren Beigeschmack in meinem Alltag sorgt – besonders in meiner Rolle als Mama. Ständig muss ich sagen: „Nein, Schatz, dass kann die Mama nicht mitmachen.“ Oder: „Nein, das geht heute leider nicht, mir geht es zu schlecht.“ Oder auch ganz deutlich: „Mama hat zu dolle Schmerzen, lasst mich einfach mal in Ruhe.“ Ganz ehrlich: Ich hasse das! Ich habe es als Kind und Teenie gehasst, ständig abwinken zu müssen und außen vor zu sein, aber noch viel mehr hasse ich es jetzt, wo ich kleine Kinder habe und EIGENTLICH unbeschwert mit ihnen toben und spielen möchte. Kann ich aber nicht. Weil mein Körper das einfach nicht mitmacht. Der Grund: Ich bin mit einer sehr ausgeprägten Hüftgelenksdysplasie geboren, deren Behandlung (die mich vor dem Rollstuhl bewahrt hat, aber auch nicht ohne war) in Kombination mit meinem zweiten Erbstück, einer sehr „professionell ausgefallenen“ Hypermobilität, für wirklich viel und langanhaltenden Spaß sorgt und immer wieder neue Blüten treibt. Mutti dankt! ;) Geschrieben habe ich darüber noch nie. Keine Ahnung warum, wo ich doch sonst über alles schreibe. Also mache ich es jetzt mal …

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Hüftgelenksdysplasie gefunden und behandelt

Am 21.03.1977 brachte meine Mutter nach langer Wartezeit ihr erstes Kind auf die Welt. Mich. Eine kleine, kerngesunde Tochter. So zumindest die erste Einschätzung der Ärzte. Nach einigen Wochen jedoch ahnte meine Mutter, dass die Ärzte wahrscheinlich etwas zu voreilig waren. Ich schrie beim Wickeln und sie spürte einen Widerstand; meine Hüftgelenke ließen sich nicht richtig bewegen. Damals war es üblich, bei Babys einen Po-Falten-Vergleich zu machen, um eine Erkrankung bzw. Fehlentwicklung der Hüftgelenke auszuschließen. Symmetrische Po-Falten hieß: Gesund. Asymmetrisch hieß: Da müssen wir mal nachschauen. Meine Po-Falten sahen exakt gleich aus. Deshalb wurde erst geröntgt, als meine Mutter dringlich darum bat. Und siehe da: Meine Hüftgelenke waren so gut wie nicht ausgebildet. Ich hatte eine sehr ausgeprägte Hüftgelenksdysplasie, die nicht entdeckt wurde, weil sie eben auf beiden Seiten identisch ausfiel.

Damals gab es für mein Level der Dysplasie verschiede Behandlungsweisen: Oft gewählt wurde das Gipsbett, in Deutschland etwas seltener der Hanausek-Apparat. Letzterer versprach bei mir die besten Ergebnisse … ein so gut wie komplettes nachwachsen meiner Gelenke; die Möglichkeit, Hüft-Pfanne und -Kugel so „nachzuziehen“, dass mir ein Leben im Rollstuhl erspart bliebe. Der Hanausek-Apparat war ein schweres Brett mit Metall-Aufbauten (ähnlich den Beinhalterungen eines Gynäkologenstuhls), in die die Beinchen der Babys festgeschnallt wurden. Die Vorteile im Vergleich zum Gipsbett: Man konnte den Grad der Spreizung verhältnismäßig unkompliziert immer wieder Nachjustieren und die Haut konnte atmen. Der größte Nachteil: Das ganze Ding war schon ohne Kind darauf sauschwer und unhandlich; zusammen dann aber kaum mehr zu tragen. Ergo: Ständiges Herumtragen und Mitnehmen des Babys genauso wie so richtig inniger Körperkontakt zwischen Kind und Eltern fielen so gut wie aus, was natürlich für alle Beteiligten eine schmerzhafte Zeit bedeutete – nicht nur körperlich (hallo Valium, gegen Schmerz und Dauer-Muskelspannung), sondern auch psychisch. Und das für insgesamt 10 MONATE, wobei meine Mutter mich irgendwann stundenweise vom Apparat nehmen durfte, um mich mal gründlich zu waschen! Sie knuddelte dann aber lieber mit mir. <3

Nebenwirkungen der Behandlung

Ein Teil der körperlichen Nebenwirkungen der Behandlung wurden von den Ärzten deutlich thematisiert. Meinen Eltern wurde gesagt, dass höchstwahrscheinlich eine Rest-Dysplasie zurückbleiben und meine Mobilität je nach Alter und Entwicklung beeinflussen würde. Zudem könnte das ständige Röntgen meiner Hüftgelenke, um Fortschritte festzustellen, eventuell meine Geschlechtsorgane insoweit negativ beeinflussen, dass ich niemals eigene Kinder bekommen könnte. Was niemand ansprach, weil es wahrscheinlich auch damals niemand auf dem Schirm hatte, war, dass die monatelange Spreizhaltung auf dem Brett nicht nur den „Bau“ meiner Hüftgelenke veränderte, sondern auch den meiner Wirbelsäule und von anderen Gelenken. Die entspannteste Haltung für meine Füße ist z.B., wenn ich sie komplett nach innen „fallen“ lasse. Stört aber nach einem gewissen Training nicht mehr, sieht nur ulkig aus. ;) Meine Kniescheiben und -gelenke „verzogen“ sich allerdings so ungünstig, dass sie nur leichten Druck benötigen, um einen „Abgang nach Draußen“ zu unternehmen. Was gerade junge Assistenzärzte in verschiedenen Praxen und Krankenhäusern immer sehr beeindruckte, machte mir meine komplette Jugend zu Hölle, denn gefühlt war ich ständig eingegipst aufgrund von rausgeflogenen Kniescheiben. Schulsport machte ich so gut wie nie mit, ich war immer die, „die nicht kann“, selbst kleine Runden Fangen- oder Ballspielen endeten gerne in der Notaufnahme und Freundschaften scheiterten daran, dass ich wochenlang nur auf dem Arsch sitzen konnte. Immer wieder. Highlight on top: Wer im Prinzip an einem Stück mit auseinandergleitenden Gelenken zu tun hat, darf sich schon mit 20 Jahren über die erste Arthrose freuen. Juchuuu!

Was mich etwas ärgert ist aber was ganz anderes: Damals (und ich glaube, heute ist es nicht viel besser) wurde kein bisschen an potenzielle psychische Konsequenzen gedacht – weder für das behandelte Kind, noch für ja ebenfalls in dieser Situation gefangenen Eltern, die ihr Baby jeden Tag leiden sehen. Niemand erwähnte auch nur, dass es natürlich mit der Psyche eines Babys etwas macht, monatelang auf einem Brett festgeschnallt zu sein, nicht lernen zu können, der den Raum verlassenden Mutter zu folgen und damit zu begreifen, dass es nicht zurückgelassen wird … das Mama nur nebenan ist. So erkannte ich erst als Teenie, dass einige meiner persönlichen Macken ihren Ursprung in meinem ersten Lebensjahr haben und dass man da durchaus etwas „machen kann“ mit einer Therapie … die ich zwar erst deutlich später machte, dann aber echt krass erhellend fand. Schade, dass sowas nicht einfach Teil der Folgebehandlung war. Wobei … die gab‘s ja eh nicht. ;)

Hypermobilität als zweites „Erbstück“

Ich weiß gar nicht, ob die „Nachwehen“ der Hüftgelenksdysplasie so doof gewesen wären, wenn ich nicht nochmal so laut JA geschrien hätte bei der Vergabe der Familien-Erbschäden. ;) Von der väterlichen Seite ließ ich nämlich auch noch eine ordentliche Portion Hypermobilität mitgehen, die natürlich in Kombination mit nicht komplett ausgeprägten oder falsch entwickelten Gelenken eher einen fulminanten Griff ins Klo bedeutet. Rausrutschende Gelenke, die dann nicht mal von Sehnen und Bändern gehalten werden, sind echt kacke. Und wenn dann alles so wunderbar Hand in Hand geht, dass Sport immer gleich Mord ist, kommt man aus dem Teufelskreis auch kaum mehr raus.

Heute macht mein Vater mir immer Mut, denn er hat mit über 70 nun endlich „nur noch“ die Beweglichkeit eines normalen 20jährigen zur Verfügung und findet das natürlich jetzt sehr cool. Sicher freue ich mich in 30 Jahren auch darüber. Bisher jedoch nervt‘s. Wobei ich natürlich schon seit Jahrzehnten ein echter Pro im Einrenken meiner eigenen Gelenke bin, aber das ist nur so lange „schön“ bis man merkt, dass jedes Einrenken zu schnellerem Ausrenken führt. Ach, sagen wir, wie es ist: Ist einfach kacke. Und ja, es tut jedesmal weh. Ob ich mir das Handgelenk oder nur einen Finger ausrenke, die Rippen oder Wirbel verrutschen oder meine Kniescheibe im freien Flug beobachte … es tut IMMER weh. ABER man gewöhnt sich ein bisschen daran. ;) 

Noch ein kleiner Unfall gefällig? Ja, bitte, gern! ;)

Wenn man schon mal dabei ist, sich körperliche Baustellen zuzulegen, kann man auch immer noch einen drauf setzen. Warum nicht? Der Teufel scheißt schließlich am liebsten auf große Haufen, richtig?! Also hatte ich als Kind noch das Vergnügen, einem Autounfall beizuwohnen, bei dem ich mir ein schickes Schleudertrauma zuzog. Sechs Wochen Halskrause waren angesagt und anschließend ein klitzekleines bisschen Physiotherapie. Leider zu wenig bei meiner Vorgeschichte, wie sich viele Jahre später herausstellte, als ein Physiotherapeut, der eigentlich für die Reha meiner Hüften und Knie zuständig war, aufgrund meiner anhaltenden Kopfschmerzen mal meinen Nacken untersuchte. „Was hast du denn damit gemacht?“ fragte er schockiert, denn mein Nacken bestand förmlich nur aus harten Knoten. „Autounfall irgendwann“, antwortete ich so kurz angebunden wie für mich als 19jährige üblich und hörte etwas erstaunt von ihm, dass diese Verletzung viel intensiver hätte behandelt werden müssen. Trotzdem ging ich dem nicht weiter nach. Zum einen, weil andere Probleme größer waren, zum anderen, weil ich ein Idiot war. Ich dachte halt, man könne da eh nichts mehr machen und ich müsse damit leben, häufig Kopfschmerzen zu haben, die immer im Nacken begannen. Sie waren aber auch an Wetterumschwünge und hormonelle Umstellungen gekoppelt, also schob ich vieles darauf.
Habe ich schon gesagt, dass ich ein Idiot war/bin? Ich befürchte, das kann ich nicht oft genug wiederholen. ;) Denn was ich wie immer komplett vergaß bei der Einschätzung meines Nackenproblems … und allen anderen … war: So ein Körper funktioniert als Einheit – und ein Problem zieht meist andere nach sich bzw. hängt mit anderen zusammen, die sich dann gegenseitig beeinflussen und im schlechtesten Fall potenzieren. Es kommt also immer noch etwas dazu, doch manchmal dauert es dann, bis man alle Zusammenhänge sieht. Bei mir jedenfalls. ;)

Aber erstmal was anders: Wie liefen eigentlich die …

Schwangerschaften mit Hüftgelenksdysplasie & Hypermobilität

Viele Jahre dachte ich, mein Körper wäre durch das Röntgen zu geschädigt für eine Schwangerschaft. Und selbst wenn ich das große Glück hätte, selbst ein Kind austragen zu dürfen, dann wären meine Risiken größer als bei anderen. Außerdem rechnete ich nicht damit, mehr als zehn Kilo zunehmen zu dürfen, ohne dass meine Knie oder Hüften einfach unter mir nachgeben würden. Schließlich war genau diese Angst einer der Gründe dafür, dass ich mein Gewicht immer streng unter Kontrolle hielt … über Jahre hinweg sogar auf sehr ungesunde Weise; jedes zusätzliche Kilo konnte und kann ich auf meinem Gelenken spüren. Und doch schenkte mein Körper mir nicht nur das große Erlebnis zweier wundervoller Schwangerschaften, sondern gewährte mir dabei auch noch, jeweils deutlich mehr als 25 Kilo zuzunehmen. Klar, ich spürte meine Hüften und Knie, aber es war bei Weitem nicht so schwer und schmerzhaft, wie ich erwartet hatte. Immer noch habe ich schlicht keine Ahnung, warum das ging. Wie mein Körper diese Nummer stemmen konnte, diese vielen Extra-Kilos und die gesamte Belastung der Schwangerschaften. Er schaffte es einfach. Genauso wie die beiden Geburten, wenn sie auch echt fies waren, weil mein Körper unter Wehen wirklich nur noch aus Krampf besteht. Ich bin so unsagbar dankbar dafür, dass ich zwei Kinder austragen und gebären konnte, dass mir dafür eigentlich die Worte fehlen. Und noch mehr für die Erleichterung, dass beide Kinder nichts von dem geerbt zu haben scheinen, das mich mein Leben lang belastet hat und weiter belasten wird. Mehr Glück geht nicht! <3

Wo stehe ich heute?

Lustige Geschichte eigentlich, wenn man über Idioten lachen kann. ;) Nachdem ich nämlich meine komplette Kindheit und Jugend bei Orthopäden verbracht habe, hatte ich irgendwann keine Lust mehr, weiter hinzugehen. Wozu auch? An den auslösenden Faktoren konnte niemand wirklich etwas ändern. Und ich war durch meine ständige Anwesenheit in den verschiedensten Praxen so gut geschult, dass ich die meisten meiner „Basics“ selbstständig behandeln konnte. Und: Einiges wurde besser … keine Ahnung warum … und an anderes habe ich mich einfach gewöhnt. LEIDER jedoch stellte sich vor ungefähr einem Jahr raus, dass mir durch diese Herangehensweise ein paar Details durch die Lappen gegangen waren und Zusammenhänge einfach von niemandem gesehen wurden, weil ich eben nur noch akute Symptome behandeln ließ. Die Trigeminusneuralgie (wirklich sehr heftige Schmerzen in den Gesichtsnerven, die durch den Kiefer verlaufen), die mich Jahre wirklich schlimm hat leiden lassen, hat niemand auf das verschleppte Schleudertrauma zurückgeführt, was aber wahrscheinlich der Auslöser war … die Verknotungen der Muskulatur und meine Neigung zu Krämpfen haben mich zu einem so starken „Beißer“ gemacht, dass ich mir die beiden hinteren Zähne auf der einen Seite in den Neuralgie-Schüben zerstörte (sie wurden gezogen) und dann Jahre später durch das Ungleichgewicht auf der anderen Seite alles platt machte – ich durfte vorletztes Jahr vier Zahnwurzelbehandlungen genießen. Dummerweise wusste ich aber nicht, dass ich nachts und auch tagsüber wie eine Irre die Zähne aufeinanderpresse. Und es kam auch sonst niemand darauf. Blöd.

Die wahrscheinlich durch die Brett-Nummer zu gerade gewachsene Halswirbelsäule (da gibt’s interessante Bilder im Netz) hat das nur schlecht verpacken können, vor allem, da meine Hypermobilität ja nun mal das Gegenteil von Halt mit sich brachte und bringt. Blöd … vor allem, wenn man das jahrelang nicht rafft. Überraschenderweise verschafft mir die Tragerei der Kinder ein Verschnaufpause, denn in dieser Zeit zwang ich mit dem Gewicht der Kinder vor der Brust meine Wirbel wohl in die richtige Position und „protze“ gleichzeitig mit stabilisierender Rückenmuskulatur. Als das wegfiel, wurd‘ es unangenehm. So sehr, dass ich irgendwann sogar vom Tragen einer Kochschürze Kopfschmerzen bekam.

Als nix mehr ging und ich ein favorisiertes Kleidungsstück mit Schalkragen auf Teufel-komm-raus nicht tragen konnte, ging ich endlich zum Arzt. Erst zum Hausarzt (der berührte meine Halswirbelsäule, zog die Hände sofort wieder weg und meinte, dass sollte ich doch besser mal röntgen lassen) und dann zum Orthopäden. Die Röntgenaufnahme zeigte aber (glücklicherweise) nichts neues, also verschrieb er nur Physio, wegen der Hypermobilität und der zu geraden HWS. Die Physiotherapeutin schlug dann die Hände über dem Kopf zusammen. Mein Atlaswirbel saß offenbar schon ewig nicht mehr, wo er sein sollte, mein Körper hatte sich an Schmerzen gewöhnt, die Muskeln ließen eine normale Stellung aus Gewohnheit kaum mehr zu und jegliche Trainingsversuche machten es schlimmer, weil jede zusätzliche Spannung in meinem Körper gleich Krampf wurde. Ich bekam zum ersten Mal seit vielen Jahren wirklich Angst um mich selbst und verbrachte überraschend viel Zeit damit, nachts weinend auf dem Klodeckel im dunklen Badezimmer zu sitzen.

Dann bekam ich endlich eine „Knirschschiene“ vom Zahnarzt, die ich seitdem nachts, manchmal aber sogar tagsüber trage, weil ich wirklich wie bekloppt beiße und krampfe und damit meine Halswirbel oder durch eine uncoole Kettenreaktion auch andere Wirbel oder Rippen auseinanderschiebe. Unglaublich, dass sowas geht. Unglaublich, dass diese Schiene nun dazu führt, dass zumindest meine HWS wieder gerade steht. Unglaublich auch, dass mein ganzer Körper dauerhaft unter Spannung steht und ich das nicht wusste, weil ich dachte, SO sei es normal. Laut meiner Mutter war es so schon auf dem Brett. Und wahrscheinlich hat sich das nie geändert. Stress verstärkt es. Angst, dass mein Körper irgendwas nicht schafft, noch mehr. Logisch eigentlich. Ergo: Aktuell ist das oberste Ziel meiner Physiotherapeutin, meine Muskeln in einen Normalzustand zu bekommen, damit DANN irgendwann ein Training beginnen kann, dass meinen Bewegungsapparat stützt und nicht nur zusammendängelt. Und dann, DANN werde ich vielleicht irgendwann auch wieder mal mehrere Tage am Stück schmerzfrei sein. DAS wäre echt mega!

Was ich mir wünschen würde:

Rückblickend würde ich mir wünschen, nicht so dämlich gewesen zu sein. Ich hätte mir längst helfen lassen müssen – schon vor vielen Jahren – aber ich denke, jeder, der eine Dauer- oder Schmerzerkrankung hat, wird es unterschreiben: Irgendwann erreicht man ein Punkt, an dem man kapituliert. Oder sich dran gewöhnt. Oder keine Lust mehr hat. Oder alles gleichzeitig. Und dann aufgibt und nur noch hinnimmt. Das ist leider dumm und gefährlich, wie man an mir sieht. Also besser dranbleiben. NICHT aufgeben. Weitermachen. Tja, hinterher ist man immer schlauer. :D

Für meine Zukunft wünsche ich mir, dass ich meinen Körper irgendwann so gut verstehe und kontinuierlich behandeln lassen kann, dass ich wieder öfter schmerzfrei bin und vielleicht sogar ein bisschen Sport machen kann, um nicht mehr ständig das Gefühl zu haben, gleich auseinanderzufallen. DAUERHAFT schmerzfrei wäre natürlich noch geiler, aber hey: Ich will nicht gierig wirken und bin bereit, mich auch über kleine Fortschritte zu freuen. Oder über nette Orthopäden, die gute Schmerzmittel verschreiben … da freu ich mich auch immer drüber. Scherz! *hust* ;)

Für Familien, die heute mit einem kranken oder beeinträchtigten Kind leben, würde ich mir wirklich wünschen, dass auch die psychische Komponente einer physischen Erkrankung etwas mehr in den Fokus rücken oder zumindest ein Bestandteil der Behandlung werden würde. Zu meiner Zeit war das gar kein Thema und auch heute scheint es wirklich sehr nebensächlich zu sein, wie es Herz und Seele damit geht, krank zu sein. Dem Betroffenen genauso wie dem nächsten Umfeld. Und selbst wenn das Thema als relevant erkannt wird, ist es aktuell immer noch schwer, Hilfe zu bekommen, wenn man sie braucht und wünscht. Es wäre so schön, wenn es leichter würde, sich unterstützen zu lassen, um Schicksalsschläge besser verarbeiten zu können. Schön und notwendig. <3

PS: Ich bin kein Mediziner und deshalb ist diese Geschichte mit all ihren Eindrücken absolut subjektiv und individuell.

PPS: Wie immer freue ich mich, wenn ihr meinen Artikel teilt :-*

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